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DE CUANDO MORÍ

Había una vez una enferma renal que iba a diálisis....bueno mas que ir, la llevaban, porque por aquel entonces estaba un poco perdida aun.

Ese día fui a diálisis después de una de las tantas batallas a las que he sobrevivido en estos 8 años y 3 meses como enferma renal. En esta ocasión fui una "bella durmiente" que pasó 48 horas dormida en la cama del hospital donde estaba ingresada y de la que mi marido no se despegó en absoluto, como siempre.

La causa de aquel ingreso fue una tremenda bajada de fósforo que me dejó KO, acompañada de una punción lumbar que me hicieron porque pensaban que tenia meningitis. El caso es que aquella serie de cosas, todas juntas parece que no me sentaron demasiado bien y me dormí.
Pasé 48 horas o mas dormida y no recuerdo ninguna de las miles de "tortas" que me llovieron esos días, vasos de agua fría y demás métodos para despertarme pero....a punto de ser trasladada a la UCI de nuevo, sencillamente desperté. Mi oido debió percibir esa pa…
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PLANES

Llueve. Hoy es un día de esos de café, manta y libros o pelis, según sea el caso. Me he levantado con tos y ahora, a las 10:49 de la mañana me duele la cabeza. El riñón sigue estando bien y el próximo control lo tengo en enero. También he dado el paso de ponerme a dieta, aprender a comer para perder el peso que me sobra, que es mucho, pero que con ayuda de "mi Estela favorita" voy a conseguir.
Llevo 4 semanas ya trabajando este problema (el peso) y lo quiero hacer público para tener ese compromiso, aunque tengo que confesar que es mi gran lucha. Desde que era muy jovencita he tenido este problema y ha sido siempre una gran losa que llevo acuestas y que me da mucha vergüenza. Pero bueno, soy una mujer adulta y tengo que ponerle por fin remedio a esto.

Os quiero hablar también de Estela, mi nutricionista, es más, no solo os quiero hablar de ella, sino que además os la recomiendo sin lugar a dudas. Es una mujer joven pero que sabe lo que hace como profesional y va más allá toda…

RESURGIENDO

Hace muchos meses que no me pasaba por aquí.
El motivo principal de no haber escrito nada en tanto tiempo es ,porque no tengo nada que contar. Ahora vuelvo, mas que nada, porque me da mucha pena que este blog caiga en el olvido.

Fue mi terapia en muchas ocasiones en las que necesité contarle al mundo que estaba mal, que lo pasaba mal y que lo hacía pasar mal a mi familia. Hoy, gracias a Dios, no tengo nada que contar sobre mi enfermedad, salvo que todo va estupendamente.

Ya he superado la barrera de los tres años trasplantada, concretamente sumamos ya, mi riñón y yo juntos, 3 años y 3 meses y aunque no haya sabido aprovechar bien cada momento, en estos tres años, si tengo que decir que no he dejado de hacer las cosas que me gustan, de luchar por lo que he creído justo y de empezar a recomponer de nuevo el camino que nos saque nuevamente adelante.

 Ahora si que voy a empezar a estudiar. Quiero hacer muchas cosas, pero el principio es sacarme el acceso a la universidad, después de tener…

SI? o NO? ...........depende

Hoy cumplo 33 años y haciendo el típico recuento de momentos y vivencias, ha sido un año difícil. No en el tema salud; mi riñón sigue adelante y hoy por hoy; aun teniendo esa dichosa enfermedad rara; tengo 7 meses "de permiso" hasta la próxima consulta. Ya son 2 años y 5 meses de vida.

Aunque también tengo muchos momentos en los que pienso si de verdad soy una enferma de SHUA.

Es raro. En la asociación no paran, cada uno de ellos  tiene su diagnostico, lo saben a ciencia cierta. Yo me sigo encontrando en el mismo limbo que hace 7 años cuando  todo empezó.

Pronto será el día de las enfermedades raras y yo no se a ciencia cierta si sigo teniéndola porque no han encontrado donde tengo la mutación, tampoco me han vuelto a repetir ningún estudio, ni analítica respecto a la enfermedad, ninguna prueba especial....es decir, si empiezas a morirte ya volveremos a ver esa parte oscura de ti, mientras no aparezca....vamos ha hacer como si no existiera.

Todos los demás enfermos que conoz…

DIALISIS 24 HORAS. UNA APP QUE VIENE A FACILITAR LA VIDA DEL ENFERMO RENAL

Diálisis 24 horases una aplicación para móvil (IOS Y ANDROID) que nace con la idea de formar e informar mejor al paciente renal en cosas del día a día como composición de los alimentos, control de ingesta de líquidos y la toma de la medicación. 

Una aplicación creada por dos enfermeras de hemodiálisis comprometidas al máximo con su trabajo y con sus pacientes. Ellas son Mercedes Muñoz y Ruth Molina.








Pero además nos permite muchas mas cosas que vamos a conocer a continuación:







Os invito encarecidamente que paséis por la pagina, ya que aquí os dejo una pequeña pincelada de todas las cosas que descubriréis, os descarguéis la app y empecéis a vivir la enfermedad renal controlando vosotros la situación al detalle. Tener el control de la alimentación, los líquidos y la medicación, nos permite llevar una mejor calidad de vida y poder añadir a nuestra dieta alimentos a los que tenemos marcados como "prohibidos" por miedo y desconocimiento.

Os dejo también enlace a las redes sociales …

TENGO UN PROBLEMA

SI, LO ADMITO! 

Tengo un problema y aunque ya venia dándome cuenta hace algo de tiempo, hoy he terminado de verlo.

Me cuesta mucho controlar mis sentimientos, sobre todo los de rabia, envidia, frustración....

Es algo que me pasa desde pequeña...todo empezó por no saber perder en un simple juego de mesa, por pelearme con mi hermana si yo no ganaba la partida, por no querer hacer mas algo que no me salía a la primera... Hablo en pasado porque me he referido a mi época de peque, pero, conforme han pasado los años, me ha pasado con las diferentes cosas que se me han presentado (creo que por esto, por pensar que no seré capaz, es por lo que aun no me he matriculado en todos estos años para el acceso al a universidad o no me he puesto en serio a escribir un libro...a pesar de tener muchas ganas de hacerlo)

Ser demasiado competitiva y exigirme inconscientemente más, ser mejor, hacerlo perfecto....
Pero hoy me he dado cuenta que es algo que me cuesta (mucho) controlar.

Hoy, sin ir mas lejos, e…

LA NOCHE SINCERA

No se muy bien en que me momento se me olvidó escribir en este blog que de tanto me ayudaba.

Me sentía bien contando mis vivencias, leyendo los comentarios que la gente me dejaba, me levantaba el ánimo. Pero poco a poco este sitio se ha ido desvirtuando un poco y perdiendo el rumbo de para lo que, Un Trocito De Mi Vida, nació realmente.

Este blog tenia el propósito de contar como era mi vida con mi enfermedad ultra rara, como pasaba mis diálisis, como lo vivían mis familiares y que me iba sucediendo en mi día a día.

No puedo mentir tampoco y pretender aparentar lo que no soy, tengo que decir que, como todo el mundo supongo, he pasado por varias etapas en este trayecto como enferma renal-trasplantada y varios momentos en mi vida personal que han supuesto que todo a mi alrededor haya cambiado, con la consiguiente carga emocional que nos a hecho cambiar a todos un poco.

Primero está el tema de mi enfermedad rara SHUA, tema en el que me siento perdida, porque, según me dijo mi nefrologa e…