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APROVADO TRATAMIENTO!!

Hola amig@s:

He estado distanciada de mi blog, ultimamente he andado un poco desganada, ni siquiera leo....
Pero he decidido volver, y todo gracias a una personita muy agradable que el otro dia entre lagrimas por la conversacion que teniamos me dijo: "no lo dejes Tamara, es bonito lo que escribes"....

Me ha animado, y tal y como dije he vuelto, y vuelvo muy contenta, por dos motivos; el primero es que estoy bien, me encuentro fuerte, con ganas de vivir, salir y sobre todo compartiendo todo con mi familia, ellos que siempre han estado ahi, ahora lo estoy disfrutando.

Hace casi 1 año que volví a dialisis y desde entonces no he vuelto a tener nigun brote de mi enfermedad, y me siento bien, puedo tirar del carro, vamos que soy una mama en toda regla, le llevo al cole, juego con el, hacemos "plasti" echamos la siesta juntos, nos contamos cuentos, cantamos, le baño, en fin, todo lo que una mama normal hace con sus hijos, ahora me siento bien y fuerte para poder estar con el para todo.

Y la segunda cosa motivo de tanta alegria es una publicacion que vi el otro dia, han aprovado el tratamiento con Eculizumab en personas con Sindrome Hemolitico Uremico, y esto es una muy buena noticia, ya que se habia probado en personas con mi enfermedad pero no era especifico, asi que seguimos avanzando.

Aquí os dejo enlace de la noticia: Eculizumab

Este verano ha sido para mi como otro cualquiera, bueno mas limitado en liquidos, que empezó mal, porque no era capaz de poner voluntad y controlar la injesta de liquidos, pero que luego enderecé y controlé por fin este suplicio del agua.

Tambien ha sido especial por el 3 cumpleaños de mi pequeño, ya es un hombrecito, y ha entrado por primera vez al cole, le he quitado el pañal, en fin, son muchas primeras cosas que me ha encantado compartir con el, y no en la distancia como antes cuando tenia que estar casi todo el tiempo ingresada.

Me encanta ser mamá. Tambien he echo mas amigos, y esto me ha animado ha hacer mas cosas, por ejemplo, quiero hacer informatica, ingles y tambien estoy pensando en apuntarme a un taller de teatro para adultos, es algo que me ha llamado siempre la atencion, a ver como resulta.

Aun no estoy en lista de espera de trasplante, pero no importa, al principio no queria volver a estar en lista, porque tenia miedo y rabia, miedo de volver a pasar por lo mismo de nuevo y rabia de que todo se hubiera acabado tan pronto.....con lo bien que yo estaba...

Pero bueno ya me siento preparada, he adoptado la posicion de que sea lo que sea aqui estoy, pronto volveré a estar en la dichosa lista y espero que con la aprovacion de este medicamento todo vaya mejor, y por lo menos pueda volver a una vida normal trasplantada (cuando me toque) como antes, vivir como antes, y no depender de una maquina tres veces en semana, y conste que no es por el echo de tener que ir a una maquina, nooo, eso no es lo malo, lo malo para mi es irte y dejar a tu hijo.

Mirad hay veces que coincide que cuando mas agusto estas en casa, jugando con el o simplemente los dos acurrucados en el sofá viendo una pelicula,......... piiiiiiiiii, pi pi, llega la ambulancia, que mal, esto es lo que verdaderamente me incomoda y me cabrea, el tener que dejar tu vida en espera para ir a la maquina... pero bueno que le vamos  ha hacer, son cosas que pasan y hay que aprender a llevarlas de alguna manera.

Tambien hay veces que pienso que no quiero entrar en lista de nuevo, que no quiero ilusionarme para despues en tan poco tiempo volver a perder el injerto, supongo que no seré la unica que piense esto que es un pensamiento estendido por todos los que hemos pasado por una mala experiencia, pero luego vuelvo la vista atras y recuerdo el pensamiento anterior, lo de estar juntos acurrucados, y entonces me vengo arriba, tengo ganas incluso de entrar en quirofano yaaa, por el, por mi hijo, por estar con el y compartir todo y mas.

Otra cosa es que me embolizaron el riñon en mayo, y desde entonces se acabó la tension tan alta que tenia ultimamente (21/10) desde que empezó el verano no tomo ninguna pastilla para la tension, y tomaba tres, no espero dejarlas para siempre, pero por lo menos llevo una epoca descansando de tanta pastilla.

Bueno, como siempre gracias a toda mi familia por estar ahi, y a todas las enfermeras que dia a dia hacen que pasemos un rato agradable en la maquina, pero en especial quiero darle las gracias a MAITE, por ser tan buena conmigo y estar ahi en momentos que he necesitado un abrazo.

Un saludo a todos y todas y nos leemos pronto, por favor dejad vuestros comentarios que sin vosotros esto no sigue adelante. Besos!!









Comentarios

  1. me alegra un monton ver que sigues al pie del cañon, y como disfrutas con tu peque,te necesita muchisimo y es el y tu familia la que te dan fuerza cada dia para subir un poco mas de esa montaña tan empinada pero sabes una cosa? que cuando la culmines todo sera maravilloso y esto solo sera una etapa de tu vida sabes por que lo se? porque detras de esas palabras que nos escribes se encuentra un mujer fuerte, segura y llena de vitalidad y esperanza que no se rinde sigue asi y me alegra un monton ver que sigues con tu blog para los que tenemos males menores eres un ejemplo a seguir y haces que nos entren sentimientos de ternura, alegria y esperanza gracias por luchar por todos nosotr@s un beso grandisimo y aunque no te escriba muy amenudo que sepas que puedes contar conmigo para lo que quieras me parece magnifico lo del medicamento a ver si llega pronto besitos

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