DE HOSPITALES!

     Buenas tardes:
    
     Son las 13:09 y acabo de llegar del hospital, de una consulta, pero no para mi si no para un primo mio... le he acompañado.

     El caso es que hemos llegado al Hospital de Traumatologia de Granada, en la entrada al pabellón de consultas hay una mesa, sin ordenador ni nada, no hay ningún papel, ni boligrafos, nada, solo una mesa y una silla y detrás de esa mesa un hombre, un hombre de unos cuarenta y tantos o cincuenta y pico, mas bien la segunda opción, el pelo medio canoso y con una cara de aburrimiento impresionante, entramos, me acerco y le pregunto... .- Buenos dias, ¿La consulta de maxilofacial por favor?... y me dice con muchiiiiiisima desgana y un toque de esa "malafollá granaina".... .- en la tercera planta.

     Pobre hombre, aburrido y sin tener siquiera un periodico con el que entretenerse, era "menester" (esta palabra le gusta mucho a Vero, jajaja) por lo menos ponerle alli al buen hombre aunque sea la pagina de los crucigramas de un periodico, aunque fuese uno pasado de fecha, es que mira que estar tooooda la santa mañana alli sentado en su silla apoyandose desganado sobre esa mesa vacia, viendo pasar ambulancias, pacientes, y demás coches por la calle tiene que ser malisimo para la salud, deberian por lo menos haberle puesto alli una tele, un ordenador para jugar al solitario o algo.... más que nada porque así dejaria de hacer radiografias mentales e instantaneas a todo el que entra por la puerta además de que me apuesto algo a que luego nos corta algun traje que otro con la primera compañera o compañero que pase por delante de esa mesa tan triste! (con razón contesta el hombre como contesta)

     Bueno el caso es que despues de que el buen señor nos respondiera nos hemos dirigido al ascensor, si ya se que es mejor subir por las escaleras... pero el liquido que tengo acumulado no me deja hacer demasiadas gracias hoy y no es plan de llegar a la consulta con la lengua fuera y "hipando" como si viniera de hacer la ultima vuelta ciclista a Granada.
     Al llegar hemos entregado los papeles y nos hemos esperado en la sala de espera como nos han indicado aunque al momento ha sonado el nombre por megafonia; esa megafonia con voz robotica tan fea y tan vacia que han puesto ahora en todos los hospitales que además a veces pronuncia los nombres o los apellidos como mejor le viene y un nombre que hasta ese momento era normal se convierte en el chiste del momento ¿dónde quedo la señora de turno que accionaba el micro y hablaba con voz de azafata de aeropuerto con la nariz taponada? se esta perdiendo la magia!!; hemos  entrado a otra nueva sala de espera y al ratito de estar allí es cuando hemos pasado a consulta... (de sala de espera en sala de espera) tengo que decir a favor de esto que por una vez en la vida, cosa que creo que no se va ha repetir o por lo menos a mi no me ha pasado nunca, hemos entrado antes de hora y por lo tanto hemos salido mucho antes de lo que esperabamos, de echo tenia cita a las 11 de la mañana y a las 11:05 estabamos saliendo del hospital a la calle.

     Nos ha llovido, en un segundo ha sido como si nunca hubiese llovido, y nos hemos mojado, porque llevabamos una sombrilla pequeña para dos, pero no importa, porque hemos estado en la sección de los libros del centro comercial que hay al lado del hospital... me encanta hacer esas paradas, libros, libros y más libros.... voy a confesar que tengo echa una lista de libros que quiero y la llevo en el bolso y que siempre que me pregunten que quiero de regalo para alguna celebración señalada dire: "LIBROS POR FAVOR"

     Ya estoy en casa y me he puesto otra ropa, porque no es cuestión de quedarse toda la mañana con los pies helados y los calcetines chorreando.
     Ahora voy a ir a por Jose Manuel al colegio, quién por cierto, ayer se lo pasó muy bien en la excursión, le encanta subirse al autobus, estuvieron en las cuevas de piñar y volvieron todos con una piedra pintada por ellos con un pincel de madera que habian echo ellos mismos.

    Bueno esto ha llegado a su fin un día más, vuelvo a escribir mañana y a ver que cosas me prepara la tarde, de momento voy a tender la lavadora que ha terminado y después ya veremos!!

Un saludo y besos a tod@s!!!

EL VIAJE! QUE NERVIOS!

Buenos dias!!

    Hoy es martes dia 23 de octubre y Jose Manuel se ha ido al primer viaje del curso...y....estoy nerviosaaaa!!!

     Si, soy primeriza y estoy asustada! anoche pensaba; creo que como todas las madres alguna vez; en lo que podia pasar en el viaje sin que yo estuviera delante para "salvarlo"....¿No os ha pasado alguna vez, bueno alguna o muchas veces, que antes de que le vaya a pasar algo ya habeis saltado como madre sobreprotectora para salvar a vuestro polluelo? pues eso me pasa a mi, aunque ya "me estoy quitando", bueno a lo que iba, anoche pensando en el viaje decia: .-(en la mente de Tamara) y si se cae? y si se pierde? y si le pasa algo?... siiii es exagerado, puede, pero a que no soy la unica que lo ha pensado alguna vez?
    A bueno...creia!

     Esta mañana me he levantado como todos los días y no me acordaba del viaje, pero como es Manolo quien levanta al niño todos los días y lo viste pues como mensaje "activador" para que Jose Manuel se levantara rápido le ha dicho: .- Venga Josema que hoy te vas al viaje!!!
(chan-chan) ese mensaje no solo ha activado a Jose Manuel si no que me ha despertado de golpe, y he vuelto a pensar en todas esas cosas que rondaban por mi cabeza anoche mientras estaba enganchada a la maquina de diálisis, pero me he controlado, he respirado hondo he bajado al baño me he peinado y me he pintado los labios, jejejeje.

     Al llegar al cole, como no me iba ella ha decirme algo la cosa es chinchar no Vero? .- Ooooiii, donde vas hoy? me dice Vero. (Vero no diras que ultimamente no me acuerdo de ti)
     No creia que se notara tanto, pero por lo visto si... jajajaja

(Esto de escribir un blog mientras hablas por telefono con tu primo, por WhatsApp con tu prima y tu marido y con un amigo por facebook, no es tarea fácil)

     Después de dejarlo en el cole le he dicho a Manolo que me quedaba para despedirle cuando se fuesen,(respuesta de Manolo: .-vale quedate popopopooooo...siiiii me llama gallina clueca, por aquello de la sobreprotección y esas cosas) entonces las madres nos hemos concentrado en el patio para, como siempre, esperarlos y verlos subir al autobus, momento en el que nuestra reportera oficial Vero sube ráuda al autobus y les hace un reportaje en toda regla; después les decimos adios, les tiramos besos y les hacemos guiños; primero desde una acera y luego desde la otra (siiii somos muy cumplidas)...
     Ya se han ido....¿ahora que hago yo hasta que vuelva?!! (chica, pues lo de todos los dias, si viene a las dos ¡¡¡como todos los dias!!!)...
     Ahora es el momento en el que nuestra reportera dicharachera nos pasa por WhatsApp a cada una la foto de nuestro niño subido al autobus... hoy a mi Jose le ha tocado ir sentado con Ivan.
 
     Esta tarde nos ha invitado Tere (mamá de Raúl) a una merienda por su cumpleaños... que bien nos cuida Tere!! Me gusta ir a casa de Tere, es como ir a casa de mi madre, (oye Tere que no te estoy diciendo nada), me da la sensación de tranquilidad, de sosiego...es una sensación difícil de explicar pero es así...me siento tranquila, protegida....como en casa de mi madre.

     Hoy también han quedado las madres para ir al parque con los niños a jugar un rato, para que "socialicen" mas allá de las puertas del colegio, pienso que es interesante esa unión de los niños y de las madres porque siempre cabe la posibilidad de apoyarnos las unas en las otras ante algun problema que pueda surgir.

En fin, esta mañana va ha ser una mañana un pelín nerviosa, pero bueno supongo que poco a poco esto se va pasando con el tiempo o al menos se suaviza, voy ha distraerme con lo que sea para que la mañana se me haga corta.. aunque ya son las 12:45......ya no queda tanto!!!

Lo dicho, volvemos a leernos mañana con nuevas anecdotas... un beso fuerte a todos y gracias por todo!!
    

TAL DIA COMO HOY

Hola buenos dias:

     Hoy como todos los días me he levantado, me he vestido y he ido al dormitorio de Jose Manuel donde estaba vistiendolo Manolo y como todos los días he recibido los mejores "buenos días" que te pueden dar, un abrazo de mi hijo y es que además se echa en mi y se acurruca como cuando era un bebé y me encanta!

     Luego Manolo se baja y va calentandole la leche, momento en el que nosotros aprovechamos para seguir abrazados y decirnos que nos queremos, otros dias nos vamos a mi habitación a jugar otro rato, puede parecer muy empalagoso o que quiero hacerlo asi de ñoño porque parezca como un cuento muy bonito, pero es que es asi como nos saludamos mi peque y yo.... supongo que no soy la unica pero para nosotros es doblemente especial por la cantidad de días que hemos estado separados por mi estancia en los hospitales, asi que ahora nos disfrutamos el doble....

     Hemos bajado y se ha tomado un actimel y su colacao, no se si el actimel funciona pero a él le gusta; a continuación entramos en el baño riendonos y jugueteando, le mojo la cabeza y le peino, (es que si no se la mojo no hay manera de meter el peine en esos rizos) entonces ya volvemos al salón para avisar a papá que ya tiene la merienda preparada y nos vamos al cole.

     Todos los dias llegamos justos, cuando toca la sirena estamos entrando por la cancela, nos da un beso a cada uno y sale corriendo para ponerse en fila; ya como son "niños mayores" los tenemos que dejar en la cerca de fuera para que vayan haciendose responsables de que tienen que llegar y ponerse en fila para entrar a clase; en eso fué en lo que quedamos en la reunión que tuvimos con el maestro (Don Mario) al principio del curso.

     Ya me vuelvo a casa y empieza la rutina diaria, me paso todo el día pensando en mi peque... que hará, que dirá y sobre todo en las ganas que tengo de que llegue medio día para ir a recogerlo....Ese momento es otro ritual, llegamos su padre y yo al cole y en cuanto sale ya tiene esos ojillos, tan brillantes, tan de pillo, y me mira con cara de decir: "mami corre que yo pillo", se ponen pegados a la pared y justo cuando el maestro dice su nombre sale corriendo y me da un abrazo enorme, acompañado de un "mami" tan dulce que.. siiii lo se! soy muy empalagosa, pero es que soy así! (como me dice Vero que soy "cursi", eso ya os lo contare otro dia)

     Llegamos a casa, nos lavamos las manos y ponen la mesa los chicos mientras yo caliento la comida y la echo en los platos y nos ponemos a comer.. todo normal.

     Es la tarde la que cambia, depende de lo que tenga así hacemos... lunes, miercoles y viernes ya sabeis donde tengo que ir a "mi trabajo" como le digo a Jose Manuel, gracias a ese nombre que le pusimos a la diálisis ese rato que tenemos que separarnos ya lo lleva Jose mejor....antes tenia que salir corriendo sin que se diera cuenta para evitarle el llanto.

     Si he ido a diálisis cuando llego sobre la 1 de la madrugada está dormido, es tan dulce cuando duerme, me acerco le doy un beso, le tapo bien y ya me voy a la cama. 

     Si no he ido a diálisis jugamos toda la tarde o salimos al parque porque quedamos las mamás del cole en llevar a los niños al parque o hacemos los deberes juntos si ha traido, luego  le baño, otro momento especial, porque hablamos del cole, de lo que quiere cenar o lo que ha hecho con sus amigos, después preparamos la cena, cenamos y jugamos un rato más en el sofá antes de irnos a la cama para descansar y prepararnos para el siguiente dia, (aunque antes de irnos a la cama llegamos a mi dormitorio y juegan padre e hijo en la cama un momento antes de decirse buenas noches con un beso precioso).

     Esto es un dia de mi vida, normal......
     Nos seguimos leyendo.... puede que mañana tambien escriba, la intención es escribir todos los días por no tener el blog tan abandonado, pero no se si todos los días podré o sabré de que hablaros!

     En cualquier caso, gracias como siempre por estar ahí!!! Besos a todos!

SOCORROOOOO!!!

Hola buenos dias!!!

     Es domingo, son las 10:30 de la mañana y estoy desayunando. Acabo de acordarme de algo que nos pasó el otro dia en la puerta de casa a mi hijo y a mi.

     Estabamos ultimando detalles para salir a subirnos al coche para ir al colegio, le puse el chaquetón a Jose Manuel, abrimos la puerta de la calle y cuando nos ya ibamos a salir, OoOOHH! allí estaba... "UN SALTAMONTES" 

     Manolo ya estaba en el coche esperandonos y le llamamos a voces: "¡Papiiiiiii, papáaaaaaaa!!!!....un saltamontes!!!
     El dichoso visitante estaba pegado en la cortina que tenemos en la puerta de la calle, y además para fastidiar, habia decidido posarse en el lado de la cortina por donde salimos, es decir, el lado de la cortina al que te coges para levantarla y abrirte paso para salir al patio. 
     Ese Manolo raudo y veloz vino un pelín asustado después de escuchar semenjantes voces desde la casa; hasta el coche arrancado se quedó en la puerta; y cuando llegó estabamos con la puerta casi cerrada y a traves del critalillo de la parte fija de la puerta de la calle le señalamos el problema.... a lo que él respondió:
.- Aiiiii señor!!!! por esto os poneis así? creia que os pasaba algo!!
     Después de regañarnos un pelín, nos salvo "la vida"..... estoy segura que aquel bicho nos habria atacado sin pensarselo.

     He oído en la tele; creo que era un reportaje pero no estoy segura; que los miedos en los niños son adquiridos, que se los enseñamos los mayores aunque sea inconscientemente, pues creo que es verdad, mi hijo tiene miedo a los saltamontes y eso lo ha aprendido de mi, pero es que no lo puedo evitar.. es superior a mis fuerzas!
     Tambien nos paso otro día que habia tendido la ropa que me iba a poner para la diálisis en el patio de delante para que se secara más rápido, mientras me duché y me preparé estuvo alli, tendida.
     Cuando termino de todo me dispongo a recoger la ropa y por ese miedo que tengo a los saltamontes siempre que recojo la ropa del tendedero la reviso minuciosamente antes de tocarla siquiera, ese dia no fue menos, la miré y remiré y no vi nada asi que la recogi, tampoco le presté demasiada atención porque tenia prisa por terminar de arreglarme puesto que de un momento a otro llegaría la ambulancia a buscarme... cogí la ropa, la puse sobre mi brazo, entre en casa y me giré para cerrar la puerta.......ahí empezó toda una batalla.
     Había saltado desde mi ropa al suelo, estaba atontado por el frío y no saltaba, se dedico a llegar al baño arrastrándose por todo el pasillo, no dio ni un mal salto. Llamé a mi hijo que estaba en el salón, para que lo viera pero al verlo se asustó y echo a correr para esconderse detrás de la rinconera. 
.- Mamá yo no quiero!! tu ve viendolo que ahora cuando se me pase el miedo ya voy.
     Estaba hablando con mi madre por teléfono cuando grité al verlo y pensar que había caido de mi ropa, y  también cuando el niño salio corriendo y dijo aquella frase incluso mientras lo mataba, asi que mi madre le respondió a aquella frase:  .- Pero nene, ¿tu no vas ha salvar a mamá? (eso viene a que cuando era más pequeño decia que él me cuidaría y me salvaría siempre), a lo que mi hijo respondió: .- No abuela, ahora viene papá y nos salva!...... 
     Lo que nos reímos!
 
     El bichejo llegó al baño y se metió dentro, entonces empezó a hacer amagos de querer saltar, pero no podía, era como si estuviera borracho y no coordinara, no era capaz de poner de acuerdo a sus dos patas traseras y programar un blinco (aaaahhh! me parece verdad) entonces armada de valor, cogi el insecticida y le eche tanto encima que parecia que llevara una túnica blanca; ya si que no podía, cada una de sus patas traseras se volvio independiente y se movian por libre, cada una para un lado, hasta intentó saltitos que no le sirvieron de nada porque unos minutos mas tarde calló. Cogí el cepillo de barrer y no conforme antes de decidirme a hacercarme a esa "alimaña" (bueno quizá me he pasado un poco, pero es que no lo soporto, nada mas verlos pienso en mi pelo suelto, y con uno enmarañado en él con esas patas y me dan los mil temblores, pánico) le arreé tal cepillazo que lo terminé de arreglar... ya despatarrado del todo lo barrí hacia la calle y acabó nuestro encierro en el salón...sí, en el salón nos tenia retenidos...

     Bueno y después de las historias de los saltamontes me despido, espero no haberos aburrido demasiado, son anecdotas de las que me voy acordando y voy a ir escribiendo en mi blog, para que no siempre sea el perfil de alguien que va ha diálisisy tiene momentos de inspiración sobre su enfermedad, esto también es el sitio donde escribo cosas graciosas, porque al fin y al cabo no soy solo una persona en diálisis, si no también una chica de 29 años que tiene una vida como cualquier otra!!

Un saludo fuerte y... a vivir que la vida son dos días!!

P.D. Cuidado con los bichos!!! jeje ;-)

QUE DESILUSION!

     Buenas de nuevo, son las 15:40 de la tarde y ya despues de comer me he sentado aqui en la silla en el ordenador y os voy a contar que ha pasado hoy. 

     Se supone que hoy era un dia importante para mi, el miercoles me llamaron del periodico la razon para hacerme una entrevista para un articulo que iba a salir publicado en el periodico, habian hablado ya con mi amiga Mireya, sobre su hijo, y despues hablaron conmigo.

     La chica que me llamo muy dulce y muy atenta, pero creo que no cogio bien los conceptos de lo que le conté y los ha mezclado un poco.
     Fueron como 10 o 15 minutos de preguntas y respuestas que creo que no anoto bien, el caso es que hoy ha salido el articulo y me he llevado un chasco bastante grande, ojo! que no es porque  haya puesto solo un trocito pequeño sobre mi, noooo!!! eso no es el chasco, lo malo es que para ser un trocito tan pequeño, esta lleno de errores y ahora paso a ponerlo debajo para que veais el articulo y lo podais comparar: 

     Esta es la captura de pantalla del articulo, lo he sacado de "La Razon" online, es tal y como lo habeis visto vosotros......bueno paso a explicaros:

1. Yo no he estado en la UCI durante tres meses, la pregunta que me hicieron fue: 
      - ¿ Cuanto tiempo en total estuviste en el hospital? mi respuesta a esta pregunta fue:
       - tres meses, 1 semana en la UCI  pero en total tres meses en el hospital.

2. Mi rutina casi diaria es dialisis, no he vuelto a tener mas plasmaféresis o "infusiones plasmaticas" desde octubre de 2010 que fue cuando sali del hospital y tras varios controles posteriores volvi a dialisis. 

     Cuando se trasplanta de riñon, se trasplanta solo uno, que tambien es un punto que ya puesta me gustaria aclarar al mundo, puesto que con uno solo sano es mas que suficiente para que una persona este perfectamente bien. 

     He mirado tambien en la parte de abajo del todo, la direccion de mi blog tampoco esta bien... asi que no se si me encontrara la gente. 

     En fin, hay varios errores que aunque no me desaniman en cuanto a futuras entrevistas o proyectos que tengo entre manos, pero me hubiera gustado que por ser la primera vez hubiese sido cuanto menos informacion real. 

     Quiero daros las gracias a todos los que de una manera u otra estais ahi siempre y habeis dejado vuestros "me gusta" y vuestros comentarios en la publicacion de facebook, y los que me dais en persona vuestro punto de vista, espero que la proxima vez, si hay proxima vez, sea diferente. 

     Aqui os dejo tambien el enlace del articulo completo para que el que quiera vuelva a leerlo.

 http://www.larazon.es/noticia/4902-el-mal-que-colapsa-los-rinones

   
     En fin, como siempre me despido hasta la proxima "entrega" deseandoos que seais muy felices y esperando vuestros comentarios, como siempre me haceis, la verdad es que me sirven mucho.

Gracias y hasta la proxima!!

ILUSIONES!!

Hola a todos!! 

    Hace mucho tiempo que no escribo, hasta a mi misma me ha sorprendido ver la fecha de la ultima publicacion allá por julio. Ahora vuelvo porque me estan pasando cosas nuevas y quiero contarlas como siempre.
     Ya si es definitivo, me he matriculado en la UNED (Universidad Nacional Educacion a Distancia), por fin voy a intentarlo, tras darle muchas vueltas ya he dado el paso.
     Ahora mismo me he matriculado en el curso de acceso a la universidad para mayores de 25 años y una vez superado este curso preparatorio y los examenes de acceso viene otro gran dilema.... ¿Qué estudio?
     Espero que me dejeis comentarios recomendandome carreras, por ejemplo la que hicisteis vosotros mismos porque os encanta, esto quiero por ejemplo, "Yo estudié derecho, porque...." mas que nada os lo pido porque me ayudariais mucho con mi decision.
     La verdad es que estoy muy ilusionada con el tema de los estudios, es algo que como sabeis hace bastante tiempo que lo estoy pensando y por fin me he decidido. Hago esto por sentirme realizada, por sentirme util.
     Envidio a esas personas que se ponen ha hablar con esas palabras tan tecnicas y hablan tan bien, me encantaria poder hablar asi de bien y mantener una conversacion tan interesante.
     Tambien lo hago para que mi hijo el dia de mañana se sienta orgulloso de su madre, para que vea que si se quiere y se esfuerza uno se puede... para que vea que hay que pelear por lo que uno quiere.
     Estos dias estoy loca, buscando libros, visitando foros, consultando datos....en fin todo lo que tengo que hacer para empezar el curso, estoy algo nerviosa, pero deseando empezar ya!
      Bueno esta vez va ha ser cortita, pero espero vuestros comentarios, echarme una mano para decidirme por una cosa o la otra....


Un saludo!!

SENTIMIENTOS!

Buenas noches! Son las 22:50 h. y hacia tiempo que no escribía en el blog, tenía mono por decirlo de alguna manera. La ultima vez que lo hice fue para contaros lo contenta que estoy por poder escribir mi diario de diálisis, que aun hoy a fecha 8 de julio sigo haciendo y que Ana Hidalgo en su blog "Vivir con insuficiencia renal" me sigue publicando.


Algunas veces dejáis comentarios en el blog y eso me encanta, es un orgullo para mi saber que os paráis un momento para leerlo y que escribís vuestros comentarios, me hace seguir adelante e incluso buscar nuevas historias para poder contaros.
Estoy muy contenta con este "trabajo" que tengo, es muy muy satisfactorio y me siento tan bien haciéndolo...me siento útil.


Hubo un tiempo, durante estos casi 4 años de enfermedad, que me dejaba llevar, era como una maceta, me decían aquí, y yo aquí, me decían muévete y me movía, como un trapo que cogemos del tendedero, lo doblamos y lo dejamos sobre la mesa, para mas tarde volver a cogerlo para moverlo y ponerlo en el armario en su sitio, llegue incluso a delegar mi papel de madre en otras personas porque me acostumbre a que todo me lo hicieran, a que todo lo decidieran por mi, era mas cómodo. 


No me había planteado que era madre, me paso estando mi niño tan pequeño; solo tres meses; que no habia caído en la cuenta que era mi hijo y que tenia que luchar por él, que era yo quien tenia que decidir y pelear, educarlo, vivirlo. Tenia la postura de una "enferma" que por el echo de tener una enfermedad ya no podía hacer nada, estaba solo de "florero". Me dejaba mimar, todos me cuidaban, todos me consentían, y yo se lo agradezco, siempre se lo agradeceré, pero esa no era la postura correcta, yo necesitaba despertar, empezar a vivir de nuevo, salir de aquel parón que me consumía, que me dejaba casi sin voluntad, un parón que yo sola había buscado y había asumido como lo justo y necesario, como una opción, y no, no tenia razón, aquella no era una opción, simplemente la postura cómoda de una cobarde, de alguien a quien se lo daban todo echo y no era justo, ni para mi ni para mi familia, sobre todo no era justo para mi hijo, que estaba ahí y necesitaba a su madre.


Entonces un día, y después de muchas charlas sobre luchas y valentías, sobre enfermedades peores, sobre lo que significa de verdad luchar, volví a coger las riendas de mi vida, volví a vivir mi vida, a pensar en los míos como antes, ha hacerme valer, ha atreverme a seguir adelante, porque no se trata de valientes ni de valentía simplemente estamos hablando de vivir, de adaptarse a una nueva situación pero para seguir viviendo y disfrutando como lo habíamos echo hasta ahora, pero con la diferencia de que soy mamá y de que mi hijo me necesita y de que yo lo necesito a él, ha mirar a los ojos a mi marido y prometerle no rendirme, a decirle con esa mirada que yo puedo y que lo voy ha seguir haciendo, por ellos y por mi, porque puedo, solo necesitaba creérmelo, porque aquí no se ha acabado el mundo, que solo es un pequeño bache que con esfuerzo se supera, y que si el trasplante no ha funcionado otro vendrá que servirá, porque no pierdo la esperanza y porque no me voy a rendir nunca, porque es una enfermedad que se supera y que otros lo han echo, lo han superado teniendo peores situaciones que yo, porque esta enfermedad rara que me acompaña ya me conoce y yo a ella, y casi nos hemos echo amigas, nos vamos entendiendo.


Ahora bien, mi mensaje final de hoy, es que se puede, que con todo se puede, que no sabemos lo fuertes que somos hasta que lo intentamos, hasta que necesitamos dar un paso al frente cuando creemos que no vamos a dar la talla, cuando pensamos que esto ya nos ha ganado, y sin pensarlo empezamos a empujar fuerte, y salimos.


Ese es mi sentimiento, adelante, siempre adelante, aunque el viento sople en contra.




Un saludo, buenas noches!! Muuaaa......

MAS COSAS BUENAS

Hola, buenas noches:

Esta noche entro en mi blog para contaros una noticia muy emocionante para mi, voy a escribir un articulo semanal de como ha ido mi semana en diálisis y esto es posible gracias a Ana Hidalgo y a su blog, Vivir con insuficiencia renal, estoy muy contenta por esta iniciativa, ya que me hace tener la mente ocupada y no darle mas vueltas al coco de las que debiera, me encantaría que pasarais a leerlo o a verlo y si queréis dejar vuestro comentario, me haría muchísima ilusión, espero que os guste, yo estoy loquita con esta iniciativa..

Os dejo aquí el enlace del primer articulo que se ha publicado...

Gracias y un abrazo!


PD.. (Dios mio no quepo en el "pellejo") jajajaja

http://ana-vivirconinsuficienciarenal.blogspot.com.es/2012/06/diario-de-mis-dialisis-por-tamara.html

CON CARIÑO...

Esta semana han sucedido alrededor de mi algunas cosas que me han echo pensar en varias cosas....

He pensado mucho en la muerte, si, así como suena, pienso en que pasara cuando no esté, que será de los míos, esos que están siempre conmigo y que me apoyan y me quieren, que pasará con mis cosas, me horroriza pensar en ese momento, cuando tenga que irme para siempre y no pueda estar mas con mi familia, mi hijo, dejar de hacer tantas cosas....

He leído muchisimos comentarios, todos ellos acertadisimos, sobre una gran persona que por desgracia ya no esta con nosotros, a la que tuve la suerte de conocer, mi profesor de educación física, DON ENRIQUE. 

Yo le recuerdo con su chándal y sus zapatillas de deporte, sonriendo, con su barba. Siempre tenia una palmada en la espalda para animarte, una buena palabra, estaba ahí. Recuerdo cuando en mis últimos años de colegio, me fracturé un tobillo, él me llevo a mi casa para poder ir a urgencias, y cuando después de tres largos meses en casa volví a clase estuvo ayudándome en todo momento, incluso me puso un apodo para que los demás no se metieran conmigo  "mi enchufailla".... así me llamaba y a mi me encantaba ser la enchufada de un profesor tan "guay" y cercano como Don Enrique. 

Creo que todos sentimos igual, y que todos tenemos la suerte de haber visto este lado humano que tenía. 

Es una pena que ya no esté con nosotros, porque personas como él tienen tantas cosas que enseñarnos, él fue profesor, pero ante todo era humano, nos trataba tan bien, con cariño, le gustaba su trabajo y se le notaba, nos enseñó mas que educación física, nos enseñó a ser mejores personas, a esforzarnos cada día por ser mejores.. y desde aquí y aunque pueda resultar tarde, le agradezco todo lo que hizo por mi, por todos esos momentos de apoyo y por todos los consejos que me dio.

Varios sucesos mas han echo de esta una semana triste y pesada.

Solo quería dejar en mi blog un recuerdo para este gran hombre que ahora sigue cuidándonos desde allí arriba y al que le debo algo de la persona que intento ser ahora.

D.E.P. DON ENRIQUE JIMENEZ.

Don Enrique siempre te recordaremos, vas en el corazón.

DEDICADO A TODOS VOSOTROS

     Hola a tod@s hoy he venido con un objetivo claro y es el de hacer un post especial por ellos, los enfermeros y enfermeras, si esos que muchas veces mas que eso son amig@s, herman@s, padres y madres, y sufren con nosotros cuando lo pasamos mal, cuando las cosas no nos van bien, cuando tenemos problemas e incluso a veces lloran con nosotros, siempre nos escuchan, y a veces también solo con mirarnos a los ojos saben que nos pasa algo, y es que después de tanto tiempo juntos terminamos siendo eso : "UNA GRAN FAMILIA"


     Hoy quiero dejar constancia del trabajo de todos ellos, desde mi posición de paciente.


     Son humanos, muchas veces los juzgamos a la ligera, y se oyen comentarios como: "mira que bien vive", "que ganas de trabajar", si, y quien este libre de pecado que tire la primera piedra, yo también he echo comentarios de esta clase, pero si nos paramos un momento a pensar y miramos un poquito su trabajo, veremos que no es justo.


     En mi caso, tengo la suerte de pertenecer a una gran familia, esa de la que os he hablado al principio, muchos ven o hemos visto la dialisis  y depender de una maquina tres veces en semana como una desgracia o algo asi, pero miremos por el lado bueno de todo esto es que les he conocido a todos y cada uno de ellos y me encantan, les quiero como a mi familia.....


      He encontrado mucho apoyo en ellos; son el alma del hospital; por eso a veces me indigna que se hable de esta forma, porque conozco a mucha gente en este "mundo" y hay de todo, pero como en todos sitios, hay que pensar que no dejan de ser SERES HUMANOS, sienten y les duelen las cosas, como a ti y a mi.


     También se alegran con las cosas buenas que nos pasan, nos animan a seguir caminando, a luchar y a no rendirnos hasta nos cantan el cumpleaños feliz para soplar las velas de la tarta.


     Por esto y mas, cuando voy a dialisis, me siento bien, tranquila, no es ningún martirio, porque voy a verme con mi gente, con mi familia, y van a ayudarme a que todo salga bien, se que todo va ha estar bien.


     Quiero dejar también constancia de algunas de las personas de mi "gran familia".....


     DIEGO ARAGON, JOSE MOLINA, MAITE, ENCARNI, DIEGO REYES, JULIA, MARIA JOSE MARQUEZ, MANUEL LOPEZ, MERCHE MARTINEZ, MERCHE MUÑOZ, ROSA M NIETO, ANA, FAUSTINA, ANTONIO ROMERO, AFRICA, ETC...


     De verdad que son tan importantes en mi día a día, les debo tanto, tantos consejos, tantos minutos de su tiempo, tanto cariño...... Gracias a todos por estar ahí, porque cuidáis de nosotros y nos acompañais en nuestro camino, gracias por llorar y reír cuando toca, gracias por todo lo que hacéis por nosotros, las bromas, los chistes, los chismes, gracias por hacernos la vida un poquito mas fácil y ver que dentro de una enfermedad las cosas no son tan malas.


Besos y nos leemos pronto!!

POR TODOS ELLOS

Hola a tod@s: 


Es 31 de marzo de 2012 y estaba navegando por internet, mas concretamente en facebook y he visto una publicación de uno de mis amigos, AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras es sobre las enfermedades raras, una carta que ha escrito una hija a su padre, a su hermana y a su madre, y tambien la dedicaba a todos los enfermos que vivimos con una enfermedad rara.


Es una carta dura, y os pongo el enlace para que vosotros lo leais personalmente tambien: 


http://elpais.com/elpais/2012/03/30/opinion/1333126980_436309.html


Lo he compartido tambien en facebook, pero queria dejar constancia en mi blog ya que desgraciadamente tambien tengo una enfermedad rara como ya sabeis, necesitamos que se preocupen mas por nosotros, que estudien estas enfermedades, que no podemos vivir asi, porque no es justo, actualmente no tenemos cura y necesitamos esas investigaciones, necesitamos saber que hay algo que nos puede devolver la vida que teniamos antes de caer en la enfermedad, porque tenemos derecho a vivir nuestra vida, a salir del "pozo" y vivir como una persona normal, y no digo que ahora no se pueda, pero nunca es lo mismo.


En fin, no os entretengo mas, espero que leais la carta y si quereis como siempre dejar vuestro comentario.


Un saludo y gracias por estar ahi gente!!!


Besos.....

DE MADRUGADA........

Hola a todos:


Son las 1 de la madrugada del día 23 de marzo, es viernes y a esta hora, se me ocurre entrar en mi blog y saludaros de nuevo, después de mucho tiempo, la verdad es que no tengo mucho que contar pero voy a resumir cosas, Jose Manuel, mi hijo, como ya sabéis muchos ahora esta terminando de pasar la "escarlatina", ha tenido mucha fiebre, y no de alta, si no de mucha seguida, no terminaba de bajarle cuando empezaba otra vez la subida y la verdad, el me ha ayudado mas que yo a el, estaba preocupada, sobre todo porque algunos, entre los que yo me incluyo, muchas veces cometemos el fallo de consultar tooodo, absolutamente todo en google, y la verdad es un buen sitio de consulta y ayuda, pero en esto de las enfermedades es mejor no consultar porque puede ser peor el estado de nervios en el que te encuentras después de la consulta que el previo, a veces es mejor aburrir a preguntas al medico y no mirar en Internet, porque empezamos a crearnos un mundo alrededor de la definición que "san google" nos a dado con respecto a lo que buscábamos. 


Pues si lo he echo, y ese maldito apartado que se llama "complicaciones" o "efectos secundarios" uufff!!! es terrible, empiezan los " y si..." y entonces estamos perdidos, de ahí a la imagen del individuo con el "efecto secundario" encima solo hay décimas de segundo, ya que también tenemos la maravillosa suerte de tener una mente rapidísima, que de un granito hacemos una montaña enorme. En fin, que no, que no lo volveré ha hacer, por lo menos mientras me acuerde, y menos siendo yo portadora de una enfermedad rara y crónica, que no se si el puede desarrollar, cualquier cosa que le pase al niño ya me hace darle vueltas al coco y después de la consulta a google ya, para que digo mas!. 
Es que llevamos un invierno horrible, y sobre todo para mi pequeño, primero la neumonía, con su correspondiente ingreso en el hospital, menos mal que ese día, en noche vieja, nos llevaron hasta uvas para poder entrar en el año con "suerte" o por lo menos para eso se come uno 12 uvas todos los años, aunque este no nos hayan servido de momento para tener esa suerte,  después la varicela, después....... vamos que no paramos.
También está mi padre, que es otra historia, porque ahora le ha dado por querer conducir, a lo que nosotras, si, mi madre, mi hermana y yo, le decimos una y mil veces que no, millones de historias le hemos contado ya para disuadirle de su gran deseo, es como un niño que quiere tener algo que le gusta mucho, es..... no se, tiene muchas ganas y yo creo que lo hace porque quiere probarse a si mismo, quiere saber de lo que es capaz ahora que tiene que tirar esta enfermedad que le ha tocado que encima es degenerativa.


Por otra parte, ya me sacaron las muestras de sangre para mandar a Madrid, para ampliar el estudio genético, ya solo queda esperar, pero claro, el que espera desespera como se suele decir, en fin no se, mientras espero desespero, y en esa desesperación le doy vueltas al coco, y en esas vueltas salen mi hijo y mi hermana, que pueden no tenerlo claro, pero....... yo no lo se ni estoy tranquila, ni mucho menos.
Espero que mi estudio, dado que ahora es solo una ampliación, no tarde y voy a intentar por todos los medios que les hagan estudios también a ellos.


También hace tiempo que os comenté que estoy pensando en volver a estudiar, pues bien, lo he comentado con mis compañeros de dialisis, que eran los que faltaban, y ellos también me apoyan claro. Es bueno habérselo contado porque tengo mucha ayuda por su parte, sobre todo por parte de Edu, el me ha buscado información, que digo, mucha información, jejje, la verdad es que se portan muy bien conmigo, por eso les quiero.


Voy a empezar por hacer el curso de acceso a la universidad para mayores de 25 años, tranquilamente y bien, vamos, sin pausa pero sin prisa como se suele decir. Después de superar este curso y la prueba de acceso, ya veré donde me meto, llevo unos días agobiada por solo pensar en entrar a la universidad y no ser capaz de hacer una carrera, o por tener que dejarla a medias, por descubrir que no puedo, que no sirvo para eso, y esa idea me horroriza, me da pánico defraudar a mi familia por no ser capaz de seguir adelante, seria un fracaso y yo una fracasada.


Pero bueno, dejare esa idea de lado, porque no es muy buena compañera, y voy a intentarlo, por otro lado también pienso que todo el mundo tiene derecho a intentarlo, y por supuesto a que le salga bien o a que le salga mal y dejarlo, o incluso cambiar de carrera, no seria ni la primera ni la ultima, tampoco es tan grave. En cualquier caso voy ha hacer caso de las palabras de mi amigo Edu y voy a intentarlo, tranquilamente y sin agobiarme, no tengo prisa es solo cuestión de ganas y paciencia.


Bueno salvo por esto, lo demás va bien, fijaos que poco, en que poco me ahogo yo con las cosas tan grandes que pasan en el mundo, pero gracias a dios, eso quiere decir que no estamos mal, a pesar de lo que lleva uno.  Hacia mucho tiempo que no escribía y la verdad es que me alivia el hacerlo y me encuentro mejor, como mas protegida o mas en familia cuando os lo cuento y me respondéis dejandome comentarios, incluso cuando algunos de vosotros me decís en la calle que siga con esta idea, que "escribo bien" que no lo deje que me hace bien, y no sabéis hasta que punto me hace bien, me encanta!.


El otro día incluso alguien a quien me encontré me dijo que escribiera un libro sobre esto, sobre mi vida, y lo que me ha pasado, pero no me decido, no encuentro como empezar, me quedo en blanco, y mira que de verdad podría escribirlo porque historias no me faltan para contar, pero no encuentro la forma de contarlas.


Es muy difícil escribir un libro, pienso que un libro y mas cuando se trata de la vida de uno, hay que planearlo bien, darle la entonación, la pausa y contar la historia sin que se haga pesada o parezca una egocéntrica, yo no se, me siento así, como si quisiera ser el ombligo del mundo contando la historia de mi enfermedad de estos 4 años, aunque también por otro lado lo pienso y recuerdo que......¡¡YA OS LO HE CONTADO TODO!!!! vamos por lo menos eso creo yo, en fin es algo que me gustaría hacer por lo menos para tenerla escrita para mi pero que tengo que meditar todavía un poco mas.


Por últimos voy a recomendar un libro que me estoy leyéndo y me gusta se llama "NO ME IRÉ SIN DECIRTE DONDE VOY"  es de Laurent Gounelle, lo he visto en http://www.casadellibro.com/, aunque el ejemplar que me estoy leyendo me lo ha prestado una amiga, abajo os dejo la sinopsis, un beso y gracias a todos por lo que me dais. Besos!!!

NO ME IRÉ SIN DECIRTE DONDE VOY .(Laurent Gounelle).

SINOPSIS

Alan es un joven que ha perdido el amor de su vida y las ganas de vivir. Cuando está a punto de saltar de la Tour Eiffel, un desconocido se le acerca para proponerle un experimento: seguir todo lo que le diga para crearse una nueva oportunidad de vida completa. Alan acepta y se embarcará en diferentes pruebas que lo conducirán a ser él mismo y libre en cada situación vital.
«- ¿Mi primera tarea?
- Si, tu primera misión, si prefieres. Lo que deberás hacer mientras esperas nuevas instrucciones.
- No sé si lo entiendo...
- Has vivido cosas que se han quedado, de alguna manera, grabadas, condicionando la manera en la que ves el mundo, la manera de comportarte, tus relaciones con los demás, tus emociones...El resultado de todo esto es que esto no funciona, por hablar claro. Te causa problemas y te hace ser infeliz. Tu vida será mediocre
mientras la vivas así. Hay que hacer, pues, algunos cambios. [...]
Es necesario que vivas una serie de experiencias que hagan evolucionar tu punto de vista, que te lleven a superar tus miedos, tus dudas y tus angustias...
¿Sabes, Alan? La vida es larga y aburrida cuando no la vivimos como querríamos.»
Sumergiendo a los lectores en la mágica atmósfera de un verano parisino, No me iré sin decirte adónde voy es un extraordinario viaje a través de los sentimientos y las acciones que definen nuestra vida. Una novela certera, extraordinaria y optimista que te cambiará para siempre, basada en una extraordinaria historia real: la de todos nosotros.

(Sinopsis y datos sacados de la pagina web de Casa del libro, enlaces en los nombres resaltados)

UN DIA NORMAL

Buenos dias:

Hoy es viernes, y estoy aqui en casa, vaya novedad no? jejeje, bueno me han dado ganas de escribir algo y que mejor que hacerlo en mi blog.

El caso es que recibo comentarios todos los dias en las publicaciones de dias anteriores y quiero agradecer a toda esa gente que sin conocerme y estando o no en mi situacion me da animos, me encanta..... me hace estar mas fuerte, y es que siempre son bienvenidos comentarios de apoyo porque hay dias de bajon y tener esos comentarios a mano te hace sentirte muy bien, vamos me pone las pilas.

Sois todos muy buenos conmigo, Jose Manuel va mucho mejor, aunque todavia tiene muuuuchas pupas, aunque secas, le pican mucho aun.

Habia avandonado la opcion de estudiar, porque no se, unas veces me siento muy animada y muy capacitada para retomarlos, pero otras veces pienso que ahora?!! a estas alturas?!! (como si fuese una anciana con 28 años, bueno casi 29) 

Tengo que proponermelo, y hacerlo, me gustaria de verdad hacerlo, en fin.....

Y a proposito de la edad, ya mismo cumplo 29 años, y sabeis que? que a pesar de cumplir ya 29 años, lo pienso celebrar con mis amigos, y ya celebraremos tambien el de Manolo (mi marido) que cumple 30 una semana antes que yo.

Hay que celebrarlo todo, porque no hay mas que una vida.

Ademas tengo amigas nuevas!!! que me encanta, VERO Y TERE, mamás de compañeros de mi Jose Manuel, y la verdad es que me encanta quedar con ellas, lo pasamos bien y los niños juegan y todos contentos.

Un beso guapaaaaaaasss!!!

Bueno, ya me despido, os seguire contando cosas otro dia, a ver si me pasa algo emocionante y es mas interesante lo que os cuento.

Besos a todos!!

BUEN DIA!!

Buenos dias:

Hoy estoy aqui en casa, sabeis que habiamos estado en el hospital con Jose Manuel, tenia neumonia, pero ya esta superada, lo que pasa es que ahora tiene varicela......

Lo que nos faltaba (he pensado) pero bueno, que le vamos a hacer, habrá que pasarla y listo, a veces las cosas pasan sin buscarlas y otras veces aunque las busques no hay manera de que pasen, en fin!

Lo mio sigue parado, aun no estoy en lista de espera y eso me "desespera" un poco, pero no me queda otra que esperar. Sorprendentemente, anoche fue una buena dialisis, ultimamente siempre me mareo, o me sube la tensión o pasa algo, pero ayer no, pero hoy se esta dejando notar, me duele la cabeza, es como un resacón.

Bueno voy a dejaros el enlace de un blog que he encontrado al ver un video de una entrevista, el video lo publica en facebook un grupo al que pertenezco que se llama PARA QUE A LOS TRASPLANTADOS NO NOS BAJEN LA MINUSVALIA, es un blog que me ha encantado, es de una trasplantada de pulmon y espero que lo visiteis porque merece la pena....

http://unavueltaalmundo.es/

Un saludo!!

GRACIAS!!!

Solo he entrado un momento, solo quiero daros las gracias como siempre y por que siempre estais ahi, por apoyarme y algunos por llorar conmigo cuando lo necesito, ya sabeis quienes sois, esto es un sueño para mi.

Espero que sigamos compartiendo todo esto por muchiiisimo tiempo, os dejo los enlaces a "mi historia".

Millones de gracias amigos!!

 VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL


PAPERBLOG

GRACIAS UN ABRAZO!!!

FELIZ Y PROSPERO AÑO!!

Hola, que tal estais? Nosotros ya bien, aunque como sabeis esta ultima semana hemos estado ingresados porque el niño tenia neumonia, pero gracias a dios ya esta bien, todo ha quedado en una historia mas que poder contaros....

En general, no ha sido un buen año, pero bueno, todo tiene remedio (dicen) menos la muerte, aunque yo no creo asi, todo no siempre tiene remedio.... las cosas se estropean a veces y no hay manera de arreglarlas, aunque eso es otra historia.

Ya han venido los reyes y se han portado muy muy bien con  Jose Manuel. 

En general, ha sido un año un poco complicado por todo, salud, trabajo...... pero ya se ha ido, y tenemos otro año por delante, vamos a ver como va pasando, y desde luego empezaremos pensando en positivo para que no vayamos a echar ya el año por alto, jajajaj, siempre se ha dicho que el ser positivo siempre ayuda, espero que sea un increible año para todos vosotros, cargado de mucho trabajo, de pensamientos positivos, de amigos, de fiestas, y porque no... de amor!

A nosotros, por norma general, nos van mejor los años pares..... o eso dice Manolo, mi marido, y no le falta razón, siempre nos han pasado cosas mejores en años pares que en impares, a ver si este año nos toca vivir algo mejor que este desastroso 2011.

Ahora mismo no sabria deciros todo lo malo que me ha pasado en este año que se ha ido, será por aquello de la memoria selectiva que tenemos, pero bueno, si se deciros lo bueno, estamos juntos, nos queremos, y seguimos luchando fuerte todos juntos, para mi,  la familia es lo primero y principal, y el motor de mi vida, sin mi hijo y mi familia no sabria salir adelante,claro que tambien, otra cosa que no me puede faltar sois vosotros, mis amigos,  sin vuestros comentarios. Siempre me acuerdo de vosotros cuando escribo en mi blog y no lo digo para hacer la pelota, lo digo de corazón porque siempre que os he necesitado estais ahí, muchas gracias por todo lo que me dais....

Mi enfermedad es dura, porque aparece cuando quiere, pero me ayudais entre todos a luchar contra ella..

He conocido muchos amigos nuevos, gracias a ellos tambien por querer formar parte de mi historia....

En fin, no me voy a poner melancolica ahora, estamos empezando un año nuevo, y hay que cogerlo de frente y con las manos abiertas para disfrutarlo a tope; asi que...

MUY FELIZ AÑO Y A DISFRUTARLO....

Besos como siempre y gracias!