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Mostrando entradas de marzo, 2012

POR TODOS ELLOS

Hola a tod@s: 


Es 31 de marzo de 2012 y estaba navegando por internet, mas concretamente en facebook y he visto una publicación de uno de mis amigos, AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras es sobre las enfermedades raras, una carta que ha escrito una hija a su padre, a su hermana y a su madre, y tambien la dedicaba a todos los enfermos que vivimos con una enfermedad rara.


Es una carta dura, y os pongo el enlace para que vosotros lo leais personalmente tambien: 


http://elpais.com/elpais/2012/03/30/opinion/1333126980_436309.html


Lo he compartido tambien en facebook, pero queria dejar constancia en mi blog ya que desgraciadamente tambien tengo una enfermedad rara como ya sabeis, necesitamos que se preocupen mas por nosotros, que estudien estas enfermedades, que no podemos vivir asi, porque no es justo, actualmente no tenemos cura y necesitamos esas investigaciones, necesitamos saber que hay algo que nos puede devolver la vida que teniamos antes de caer en la enfermedad, porque tenem…

DE MADRUGADA........

Hola a todos:


Son las 1 de la madrugada del día 23 de marzo, es viernes y a esta hora, se me ocurre entrar en mi blog y saludaros de nuevo, después de mucho tiempo, la verdad es que no tengo mucho que contar pero voy a resumir cosas, Jose Manuel, mi hijo, como ya sabéis muchos ahora esta terminando de pasar la "escarlatina", ha tenido mucha fiebre, y no de alta, si no de mucha seguida, no terminaba de bajarle cuando empezaba otra vez la subida y la verdad, el me ha ayudado mas que yo a el, estaba preocupada, sobre todo porque algunos, entre los que yo me incluyo, muchas veces cometemos el fallo de consultar tooodo, absolutamente todo en google, y la verdad es un buen sitio de consulta y ayuda, pero en esto de las enfermedades es mejor no consultar porque puede ser peor el estado de nervios en el que te encuentras después de la consulta que el previo, a veces es mejor aburrir a preguntas al medico y no mirar en Internet, porque empezamos a crearnos un mundo alrededor de la def…