TRASPLANTE NUEVO, VIDA NUEVA. 16 DE JUNIO DE 2013

     Hoy es un día especial, es domingo y a parte del echo de que hoy las cocineras nos preparan arroz para almorzar es un día muy muy especial ya que Manolo me trae al peque.
     Estoy que doy votes, ya me encuentro muchísimo mejor claro y la noticia de saber que viene mi peque a verme es lo que me pone las pilas.

Así de contenta me levanto el domingo pensando en la visita.

    Ha llegado Manolo por la mañana porque le gusta estar presente cuando pasa visita el medico y así nos vemos un rato y hablamos, esto de dormir en camas separadas y tan lejos el uno del otro es duro también.       Esa es su rutina de todos los días, se despierta, nos damos los buenos días por  wathsapp y me manda fotos del niño mientras lo despierta y luego de los dos juntos desde nuestra cama, es un momento fantástico, levantarme y ver sus caritas casi como si estuviera con ellos si cierro los ojos casi puedo oler la colonia que le echamos a Jose Manuel antes de llevarlo al cole por la mañana. Después lo lleva al cole y al ratito está en el hospital como un clavo hasta que pasa el médico y nos dice como va el "asunto"

Manolo domingo por la mañana esperando al médico.

     Ese día cuando terminé de asearme y desayunar, llego Manolo después de dejar al peque desayunado y con la abuela y salimos a dar nuestro paseo matutino para planear como íbamos ha hacer el encuentro, estaba nerviosa no lo voy a negar.

     Llega la hora de la visita del médico y le esperamos en la habitación como siempre pero ese día hasta la visita del médico fue especial. Estaba un poco nerviosa por todos los acontecimientos que esperaba para la tarde y además viene el medico haciéndose el interesante, ese fue el día en el que me ofrecieron el nuevo tratamiento inmunosupresor que he empezado hoy y acepté sin pensarlo, ya que el tratamiento normal que tomo ahora me pone en situación de riesgo de cara a la aparición de un nuevo brote de mi enfermedad (síndrome hemolítico uremico atípico) y es algo que hay que evitar a toda costa por el bien del trasplante ya que así fue como perdí mi primer trasplante de riñón.

     El tratamiento nuevo se llama Belataced, hay que traerlo de fuera porque en España no existe aun, pero esta probado en enfermos con mi problema y funciona igual que lo que estoy tomando ahora pero quitando ese riesgo del nuevo brote, claro que toda medicación tiene unos riesgos pero es que me dicen que esta nueva, Belataced, es mas inocua que lo que tomo ahora, además me cuenta el medico que lo único que puede ser engorroso es tener que venir al hospital una vez cada 28 día a ponérmelo ya que es intravenoso: ¿en serio eso es un problema? no!!!, para nada, eso significa vida, y la vida hay que cogerla fuerte y no soltarla para que no se escape y eso decidimos hacer, aceptamos Belataced.

Momento en el que llamo a mi madre para decirle las novedades.

     El resto del día fue normal, después de un rato allí conmigo, se fue Manolo a casa para preparar las cosas para venir por la tarde temprano ya que como era domingo había que preparar al peque temprano para el baño, la cena y las cosas para ir al cole al día siguiente. También se iba para descansar un poco, comer juntos los dos en casa y así poder venir pronto al hospital con el niño. Pude degustar ese sabroso arroz que nos preparó ese día la cocinera y tomarme a las 4 de la tarde ese café de sobre, que odio por cierto, descafeinado antes de que llegara mi rey.

     Y por fin llegó mi visita, que momento, en cuanto salió del ascensor me vio, echo a correr llamándome y nos abrazamos con los ojos llorosos, es tan difícil estar lejos de él.

Momento reencuentro con mi hijo

     En esos días estaban ensayando en el cole el baile para la fiesta de fin de curso, esa que creía que me perdería porque volvía a estar allí metida, baile que me hizo en el hall de la segunda planta ya que una mamá del cole me había pasado la canción al móvil y al decirle a mi peque que me lo enseñara lo hizo encantado.

  

     Además todo el personal se revolucionó y empezó a sacarle parecidos al peque con nosotros, es a su madre, es a su padre, es una mezcla.....estuvimos incluso jugando a los médicos ya que le pedí una mascarilla que tenía muchas ganas de tener y una jeringa y estuvo "curándome" 

El doctor Jose Manuel, aunque diga que de mayor va ha ser "un papá bombero"

     Tenia puesto un bote con medicación y cuando se acabó de pasar le dije como tenia que cerrar el mecanismo del suero y el con mucha alegría me lo cerró, es un niño al que le gusta mucho descubrir cosas, mirar como funcionan, como se montan, desmontarlas, estudiarlas...."el chicoleo" jajaja, yo cuando esta haciendo de investigador y lo pillo "infraganti", siempre le digo lo mismo y terminando hartándonos de reír: "CHICOLEANTE, CHICOLEANDO"

Doctor Jose Manuel "chicoleante, chicoleando" con el sistema del suero.

     Esa tarde fue genial, pero el momento de la despedida, que momento mas malo porque ese día incluso Jose Manuel lloraba: "mami no quiero irme todavía, porque no te vienes ya a casa" es muy duro contener las lagrimas cuando tu hijo de 5 años te pide eso y sabes que no puedes ir, pero mas duro es encontrar las palabras para explicarle de forma cariñosa y sin llorar porque te tienes que quedar allí. 

     En fin, esto es todo por hoy, llevo unos días un poco sensible, será por las hormonas, así que recordar todas emociones concentradas en pocos días también me hace revivirlas. Pero bueno aquí seguimos al pie del cañón y escribiendo esta historia, ya mismo me dan la segunda dosis y espero que vaya bien!! Seguir ahí que me encanta y me acompaña mucho... besos a todos!!