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HISTORIAS CON CORAZÓN. YELDRIS Y LUIS RAUL.

Como todos recordareis el pasado viernes día 21 de marzo, celebrábamos el Día Mundial del Síndrome de Down y a propósito de este día, pedí a una amiga que tiene un hijo con esta enfermedad si quería participar en mi blog contándonos su historia. Ella se llama Yeldris, una guapa Venezolana  que es vecina de Purchil, como yo, y mama luchadora e implicada de Luis Raul o Luisra como le suelen llamar; un chico super simpático y dicharachero que es la alegría de su casa. 
Ella titula este escrito de una forma especial y quiero deciros que copio textualmente todo su relato. 
Bueno sin más os dejo aquí su historia y una foto para que los conozcáis mejor. 

¡GRACIAS YELDRIS POR COLABORAR CONMIGO!

ERES LA NADA RODEADA DE DIOS

Viernes, 15 de noviembre de 2002… 06 de la mañana. Ya estoy lista para irme al médico para que me hagan el tacto. La noche anterior me había hecho pipí, pero no tenía dolores. Había que salir temprano pues el hospital estaba al otro lado de la ciudad. Vivíamos días muy duros en país. Las garantías estaban suspendidas, toque de queda, guardias y tanquetas por todas partes. Sólo a partir de la seis podíamos circular libremente y hasta las 9 de la noche. Pero como el tráfico es un caos y la situación no estaba dada para esperar decidimos salir lo más pronto.

Llegamos al hospital. Ya tenía unas cuantas parturientas delante de mí. Las veo a todas con caras de dolor, están en trabajo de parto. Me toca entrar al consultorio, me hacen el tacto y el médico me dice que sólo tengo 2cm de dilatación, pero como están las cosas y vives lejos mejor te quedas. De igual manera tienes 39 semanas y 4 días y como hemos conversado te vamos a hacer una cesárea porque eres de caderas estrechas. Y yo con tal de no sentir dolor, decía que sí a todo lo que me decía.
Paso a mi habitación y llamo a mi madre para decirle que ha llegado el día!! Ella emocionada me dice que se va a arreglar y se lleva todo para allá, pero ya sabes cómo está el país, tan pronto pueda llego. Mi esposo me decía que no lo podía creer, que iba a ser papá!!
Llegan las enfermeras me preparan y me pasan al quirógrafo, eran alrededor de las 9:45 de la mañana. Recuerdo todo, los médicos hablaban de lo que pasaba en las calles, del saqueo a los comercios, de lo mal de los gobernantes… De repente salta una pregunta fuera de lugar. ¿Qué es esto?, no me lo esperaba, comenta. Yo casi simultáneamente le digo que recuerde que no tengo un ovario. Él me dice: tranquila, no pasa nada.

Rápidamente lo ponen en mi pecho y alcanzo a cantarle una canción que le canté durante todo el embarazo
“You have got a friend”… When you're down and troubled, and you need some loving care, and nothing, nothing is going right. Close your eyes and think of me and soon i will be there
Viene la enfermera, lo separa de mi pecho y se lo llevan a hacerle lo que corresponde a todo recién nacido. Mientras, los médicos en un silencio rotundo continúan haciendo lo propio de una cesárea y al terminar me pasan a una sala de observación. Allí pasé las dos más largas y frías horas de mi vida. Temblaba, no podía controlar mi cuerpo del frío que sentía…y nadie venía. Al cabo de un rato veo a través de una especie de cristal que sólo permitía ver una sombra hacia el exterior, que había un hombre que caminaba rápidamente de un lado a otro, sin parar. Veía sus manos subirse a su cabeza y bajarlas otra vez. Era mi esposo, pero sus movimientos no me decían que algo estaba pasando, yo sólo pensaba: y a es que éste tío no se le va a ocurrir entrar a ver cómo me siento y traerme 7 mantas!!!!????? Finalmente pasan las dos horas y ya los dedos de mis pies comienzan a moverse.
Yeldris y Luisra

Viene otra enfermera y me pasa a la habitación luego de varias preguntas referente a mi estado.

Entro a la habitación y allí estaban mi madre, mi hermana (vestidas de azul porque era varón), mi esposo y mi amiga Ana. Todos con los ojos evidentes de haber llorado. A lo que yo pensaba que estaban emocionados por el nacimiento. El pequeño Luis Raúl estaba en el retén. Llega el médico y me pide uno de los resultados de las analíticas que me habían hecho. Comienzo a buscarla y el la divisa claramente, pues era un folio de color morado claro, me la quita de las manos y sale de la habitación. Me quedé un poco extrañada, pero igual seguí conversando con los presentes y con todos los que venían llegando (con los ojos llorosos también). Me abrazaban un tanto extraño, era como una despedida, no sentía que sus llantos eran de felicidad sino de dolor. Entraban, me abrazaban, me felicitaban y me decían lo hermoso que era Luis Raúl. Escribían en una libreta que había preparado durante el embarazo para que el día de su nacimiento todos les dejaran un mensaje que yo le leería cuando estuviera mayor; aún la conservo.

Todos escribieron, y todos al hacerlo lloraban con dolor. Habían quienes se ahogaban en medio del llanto. Yo les decía te va dar algo, quédate tranquila…si tengo gemelos te mueres!!! Y me reía…. Algo curioso, todos entraban, me abrazaban, escribían y lloraban. Se iban y estaban afuera sin volver a entrar. No se despidieron.

No sabía yo lo que estaba pasando…

Finalmente, en horas de la tarde me traen a mi pequeño Luis Raúl. Era realmente hermoso. Tenía unos ojos con pestañas largas que parecían que reían al verme. Pesó 3.100Kg pero al cargarlo era extraña la sensación, como si no pesara nada. Su lengua entraba y salía de su boca sin parar, era gracioso… ¿tendría hambre? Pero jamás he visto hacer eso a un bebé!! Miraba sus manos sin contar sus dedos, miraba sus ojos una y otra vez.
Una vez llegada la noche y en compañía de mi madre le dije: ¿lo viste bien? Y mi madre me respondía: ¿a quién? Como si no entendía lo que yo quería decirle. Tampoco quería ser directa de lo que yo pensaba y lo que mi corazón me decía, si lo hacía, me parecía que estaba calumniando a una pequeña criatura que apenas acababa de nacer y ya estaba siendo sometido a los pensamientos malsanos de su madre.
Le dije a mi madre que lo viera bien mientras yo iba a darme una ducha. Al salir del cuarto de baño la miro y me dice, está dormido no lo he querido molestar, pero es bello!!!
Llegó la mañana siguiente y con ella más familiares a conocer al primogénito. La enfermera trae el desayuno y le digo que necesito hablar con el doctor. Está en sala de parto, me responde. Pero tan pronto termine le digo que vega a verte.

- Él ha hablado contigo?

- No, de qué? Le respondo….

- Nada, él tiene que hablarte.

Pasa el día y llega la noche, entraron y salieron familiares pero el médico no.

Llega el domingo, finalmente ese día me iría a mi casa. Llega la enfermera con las indicaciones y le pregunto si el médico no va a venir a darme el alta. Ella me comenta que está de guardia pero que le dará mi mensaje. A lo que le digo que se él no viene, yo no salgo de la habitación. Al rato llega el tan esperado hombre y al quedarme sola con él dije lo que tenía horas entre pecho y espalda…. Cómo está el niño, tiene rasgos de un niño con retardo mental. No quise decir con Síndrome de Down porque me parecía como mucho. ÉL me mira con cara de extrañado y me dice nooo, es un chino precioso!!

Debes hacerle estas pruebas de rutina y en cuanto tengas los resultados se los traes al pediatra. Unas indicaciones más y me fui a mi casa con mi pequeño en brazos y un no se qué en el corazón.
Allá me esperaban familiares cercanos. Los niños de la familia esperaban con alegría la llegada de su primo Luisra….Tiene los ojos más bellos del mundo –decía Andrea, con apenas 5 o 6 años. Fue ella quien lo llamó Luisra y ha sido su fans número uno desde que lo vió por primera vez…sus ojos tita, sus ojos…son hermosos!!!
Llegada la tarde recibo dos llamadas una de ellas mi abuela diciendo que lamentaba lo del niño, o fue lo que logré entender. Su llanto no me dejaba. Y otra de un familiar de esos que no te llama nunca y que me imagino que en medio de la noticia decidió casi que darme el pésame…Lo siento prima!!.
No me quedó más que irme a un lugar de la casa y sentarme a llorar. No sabía qué estaba pasando, pero algo pasaba. Mi esposo no me decía nada, e intentaba estar ocupado en otra cosa para no verme a la cara y tener que mentirme nuevamente.

Mi prima me escucha llorar y como ella no es muy buena para decir lo que se debe, decidió llamar a otra que estaba allí y quien también es mi madrina. Ella, una de las que más lloró cuando fue al hospital, nuevamente con lágrimas en los ojos me dijo que al parecer el pequeño Luisra había nacido con una condición especial, que sus rasgos físicos se inclinaban hacia ello, pero la evaluación médica la hizo muy bien, por lo que no podían darme un diagnóstico definitivo y había que hacerle unos exámenes más profundos.

En ese momento mi dolor se hizo más grande, sentía que mi pecho no aguantaría esa sensación que tenía…sentía que me iba a explotar!!!

Pero extrañamente, en mi mente, no estaba la palabra discapacidad, sino muerte. No me quería morir. Se venían imágenes y pensamientos del momento en que yo ya no esté y eso me perturbaba enormemente. No me quería morir, y dejar en esta vida a ese pequeño ser que siempre iba a necesitar de mí. No me importaba que tuviera una condición, que tuviera retardo o síndrome de down….Yo sólo decía que no me quería morir porque qué va a ser de él, nadie lo va a querer como lo quiero yo, nadie lo va a amar como lo amo yo. Ni su padre lo haría… y así fue!!
Fue una semana de muchos viajes a clínicas y hospitales. El martes por la mañana lo llevo al Neuro pediatra, duerme mucho, no llora, come poco… y al ver al niño me dice olvídate de todo, hay que ingresarlo ya!! Está descompensado. Fue una semana larga. Yo de rodillas no hacía más que rezar a la Virgen y pedirle que si ya me lo había enviado por qué ahora me lo van a quitar.

Me dijeron no se cuántos diagnósticos…todos mortales… Prepárate para lo peor, fueron las palabras de mi hermano, quien nunca salió del hospital. Él junto a mis dos primas y el esposo de una de ellas, fueron mis ángeles guardianes. Cuatro rostros que nunca dejé de ver en esa semana de agonía, de cables, de ambulancia, de médicos y de mucho llanto.
Pero la Virgen Santísima me escuchó y llegó otro ángel a la clínica. El Director de Terapia Intensiva Neonatal, él estaba visitando a un familiar. Me imagino que le di tanta lástima que preguntó lo que pasaba y en medio de todo había que sacar al niño de la clínica, pues ya el seguro no cubría más y los gastos eran bastante. Pero no lo podíamos llevar a casa, pues se podía morir más rápido. Este hombre se me acercó y me dijo –tranquila, mañana espero a tu bebé en el hospital. Me parecía que era Dios quien me hablaba, ya nos habían dicho que no habían plazas para neonatal. Pero él era el Director de Terapia Intensiva NEONATAL, justo lo que mi pequeño Luisra necesitaba. Y creo que realmente fue Dios, más nunca lo volví a ver. Al ingresar al hospital le hicieron las evaluaciones respectivas y milagro!!! El niño está perfecto, no tiene nada. Se han equivocado. Dos días lo tendrían allí para observarlo, ciertamente estaba descompensado, pero porque no estaba mamando bien de su teta. Nadie me dijo que ellos no sabían mamar por su condición. Pero en el hospital me enseñaron cómo hacerlo. Se recuperó rápidamente de la ictericia que suelen tener al nacer, y finalmente me llevé al GRAN LUISRA a mi casa.
Llegó la hora de no preocuparse prima, sino de ocuparse. Fueron las palabras de una de mis primas y fiel compañera de esos días de agonía….

Hoy, esos cuatro seres que siempre me acompañaron son los padrinos y madrinas de bautizo de mi pequeño Luisra, de mi Chino!! Y ellos, junto a sus titos y sus abuelos son sus eternos adoradores!!! Aunque se le han ido sumando más jajaja
Gracias a todos por vivir conmigo estos días de pena y de gloria. Porque nunca dije no a tu condición hijo mío, al contrario, me sentí bendecida con tu presencia porque aún antes de que nacieras ya sabía que eres…
La nada rodeada de Dios….


Un abrazo Yeldris!!



Comentarios

  1. Gracias a ti que me permites compartir mi experiencia que quizás puede alentar a algunas madres que están en la duda ante la noticia de que el bebé que espera viene con Síndrome de Down. No hay nada que temer, son maravillosos!! Es un gran trabajo y esfuerzo, es verdad, pero totalmente recompensado por un amor sin límites!!

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  2. Me has hecho llorar, recordé cada detalle de esos días, quiero decir que Luisra es no solo para ti prima uno de los mas grandes tesoros al igual que los demás niños de nuestra familia, es un niño extraordinario que nos convirtió en una familia especial, aprendimos mucho de el, como compartir con un niño Down, lo inteligentes que pueden ser y como pueden hacer uso de cualquier recurso para comunicar lo que quieren, aprendimos a entender señas y estados de animo solo con gestos, la fuerza desmedida que pueden tener pero tambien la dulzura que expresan en cada sonrisa, mi niño hermoso te extrañamos mucho pero sabemos que allá has avanzado mucho en tu evolución... Te amamos con locura, un abrazo grande. Carla H.

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  3. Menuda historia , intensa de principio a fin. Un saludo

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  4. Grande Luisra, grande tu prima!! Dios te otorgo la condición especial de traer a esta hermosura y aprendizaje de vida al mundo, eres admirable y mi Luisra simplemente adoraaaable , los amamos.. Aidita

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