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11 05 2014 HISTORIAS CON CORAZÓN: MARÍA ISABEL Y EL LUPUS

En esta entrada con motivo de la celebración del Día Mundial del Lupus, os voy a presentar a una persona especial para mi que la sufre y que tengo la suerte de tener como amiga. 
Ella se llama María Isabel, tiene 45 años y una familia maravillosa. A continuación nos va ha contar su historia, quiero aprovechar este momento para darle las gracias por ayudarme a elaborar esta entrada aportando su vivencia y quiero que sepa que es una luchadora increíble, una mamá impresionante y una mejor persona.
Gracias por todo Maribel. También queremos destacar las dos, que va en honor de todos los enfermos que viven y luchan día a día con esta enfermedad y que saben lo duro que es a veces lidiar con ella.


Ésta es su historia: 

Para mi enterarme que tenia lupus, fue como una patada en el estomago en el mejor momento de mi vida, estaba recién casada.
Llevando solo llevaba unos meses casada, me pille la mano derecha con una puerta, como ese día descansaba por la tarde,me marche a urgencias, donde creían que era el escafoides roto.
Después de 3 meses con la mano escayolada, me dijeron que el hueso estaba bien y que no sabían por que estaba escayolada, así que me marche a mi medico a que me hiciera pruebas porque seguro era artrosis o reuma. 
Al no encontrar nada me derivó al hospital donde después de un año de pruebas, me diagnosticaron:


"LUPUS"


Nunca jamás había oído hablar de semejante enfermedad. Al principio tenia muchas prohibiciones como por ejemplo no teñirme el pelo o la prohibición de tener hijos hasta que estuviera estabilizada, además de tomar muchos medicamentos.
Estaba muy decaída pues tenia trabajo y lo perdí, por el tiempo que pasé en los hospitales haciéndome todas esas pruebas.A los 3 años de tratamiento,
 "luz verde" podía tener hijos. El primero lo perdí, era un varón, pero aun hoy en día no saben porque murió en el 4º mes de embarazo. Después de perderlo y tener que pasar por un parto para expulsarlo, tardé 1 año en quedarme en estado. Resultado de este embarazo, mi hija María Isabel ,lo mejor que me podía pasar. Pasé un embarazo de alto riesgo, por lo que tenia muchos controles y al final, cesárea estando de 8 meses porque no se alimentaba bien por mi enfermedad. 
Después de nacer lo pase fatal pues había días que no podía sacarla de la cuna del dolor de manos que sufría, me sentía muy impotente al no poder hacer lo que hacían las demás madres, me desesperaba y aun mas cuando veía caras de compasión.

Algunas personas me tenían lastima y es algo que no me gusta ya que soy independiente.
Algunos creían que moriría pronto de lo mal que me veían siendo tan joven, tampoco pensaba tener mas hijos por el riesgo que corría y porque acababa de pasar por un brote de lupus que me ataco al riñón y lo pase fatal. Pero dios me tenia reservada una sorpresa, me volví a quedar embarazada de mi hijo Javier. Los médicos entonces me ofrecieron y recomendaron abortar, cosa a la que me negué pues me considero una guerrera y lo seré hasta el final. Javier nació sano a los 7 meses por el mismo problema de falta de alimentación que su hermana y por cesárea también. Todos estos años he tenido días buenos y días malísimos.
Cuando mi hijo nació, pedí que me hicieran la ligadura de trompas, con tan mala suerte que me quitaron el útero, solo me dejaron el cuello.
Tenia 33 años entonces y 5 años después se me retiro la regla.
En una revisión de rutina me encontraron un bulto de 7 centímetros en un ovario, así que había que operar. En esta ocasión y una vez mas, la mala suerte hizo que me dañaran el colon durante la operación y estuve en casa tan tranquila durante una semana, mientras iba llenándome de mis propios desechos por dentro.
Me puse muy mala de repente, casi no lo cuento ya que me operaron a vida o muerte y casi me gana la batalla esta última, pero no, me aferre a la vida pues tenia dos hermosos hijos muy pequeños aun y un marido maravilloso.
Estuve coloctomizada durante 8 meses y después me operaron para reconstruirme el colon. También me pusieron unas mallas en el abdomen ya que tenía fatal esa zona.

Actualmente llevo una vida normal, aunque no hay día que no me duela algo, ya son muchos años con esta enfermedad, 21 concretamente y a veces quiero tirar la toalla. He pensado mucho sobre dejar la medicación porque hay muchos medicamentos que no los costea la seguridad social y como esta el trabajo y la economía es muy duro sacar una casa adelante con apenas dinero y encima gastarme sobre 100 euros todos los meses en medicación, pero creo que los míos no se merecen algo así, porque siempre están pendientes de mi todos. Luego lo medito mejor y pienso que los quiero demasiado como para dejar de luchar, también quiero decir que mi lupus es del peor, es lupus eritematoso sistémico o sintomático. 

Gracias a dios, mis hijos, ya cada vez son mas grandes y me necesitan menos, aunque mi hija me dice que me necesita siempre, ella tiene 16 años y lo primero que hace a las 7 de la mañana es preguntarme como estoy, es un cielo y quiere ser medico, ya que ha vivido la enfermedad desde peque. Mi chico es un amor, el consentido pero este dice que no quiere estudiar, así que, me dice que se quedara en casa para cuidarme toda la vida jaja.
Javier mi marido, es mi pilar, siempre está ahí, me ve mala y se pone él peor, pobre.


A veces creo que esta vida es muy injusta, tanto luchar que a veces te preguntas: "¿para que?"
Espero seguir muchos años por aquí dando caña, no soy quejica y no quiero deprimir a nadie por que tenga lupus, el lupus está en mi cuerpo, pero no esta en mi vida, creo que soy aun mas fuerte que él, mando mucho animo a todas las personas que padecen lupus. "¡Adelante!"





Comentarios

  1. Es maravilloso el ejemplo de fortaleza que representais las dos. Sois vosotras las que animáis a todo el mundo,cuando lo lógico sería al contrario. Admiro muchísimo a personas como vosotras,así que os agradezco desde aquí el ejemplo que nos dais a los demás. Tere T Casado

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    1. Muchas gracias Tere...tú también eres una gran mujer!! Un beso!!

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  2. maria isabel merlos10 de abril de 2014, 16:21

    yo me considero una mujer bastante fuerte,y desde aqui ,animo a todas las personas que lo estan pasando mal a que no pierdan la sonrisa ,ni el animo tenemos que ser muy optimistas,porque ademas no todo el mundo nos comprende,si ayudo a una sola persona contando mi historia estare mas que satisfecha con migo misma ,por la oportunidad que me ha brindado mi amiga tamara.muchisimas gracias

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    1. Eres una luchadora, gracias a ti primero por ser como eres y segundo por compartirlo conmigo!! Muuuaaaa preciosa!!

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  3. ¡Madre mía! Mª Isabel eres una luchadora innata, ¡toda mi fuerza! Nunca la pierdas. Jamás olvidare tu historia y me servirá para poder sortear los baches que te va poniendo la vida.

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  4. silvia merlos leon10 de abril de 2014, 18:53

    Muy , muy luchadora y siempre con buena cara.....besossss.

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  5. Juani Nievas León10 de abril de 2014, 21:08

    Tengo la enorme suerte de conocer a esta gran mujer y es la criatura mas buena ,simpática,luchadora y todos los calificaticos que pueda tener una mujer de bandera,gracias por existir un besos

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  6. belen merlos leon11 de abril de 2014, 1:53

    Me siento orgulloda de decir que es mi hermana la que me ensena a luchar cada dia dando ejemplo y sin quejsrse nunca y haciendo mas facil la mia pues se puefen perder batallas pero siempre hay que volver a la lucha y ella es mi elemplo .gracias hermana por ensenarme a luchar

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  7. yo no te conozco mucho pero de lo que si estoy segura es que eres una mujer luchadora innata y muy fuerte como la que mas!! muchos animos y un beso enorme!

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  8. Quisiera mandarte un beso muy fuerte y darte todo mi apoyo para que sigas con tu vida, para que pelees por ella y para que aunque alguna vez decaigas y pienses que no puedes mas, te levantes y tires siempre hacia adelante.
    Yo tambien soy una enferma cronica, tengo dolor cronico de espalda con afectacion de los nervios y realmente se pasa muy mal........ esto solo lo sabe la persona que lo padece y los mas allegados. Al igual que tu, tengo 2 hijos y un marido que siempre tira de mi y no me deja caer.......sin ellos yo a esto jamas le veria futuro.

    Y a todas esas personas que estan siempre para darnos el empujoncito les quiero dar las gracias en nombre de todos los que estamos afectados por alguna enfermedad o dolencia "puñetera"...... Gracias, gracias de todo corazon.

    Y gracias tambien a ti, Tamara, por darnos a conocer gente con tanta fortaleza.... encabezada por ti.
    Besos.

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    1. Gracias a ti Sandra, por visitar el blog y comentar! Ánimo para ti también preciosa!!!

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  9. maria isabel merlis17 de abril de 2014, 13:46

    Hermana eres una parte fundamental en mi vida.HAs sido. nuestra complice en nuestras travesuras,en el amor y en los secretos llenos de lealtad.te kiero y te recuerdo que siempre puedes contar conmigo.Gracias DIos por haberme dado esta maravillosa hermana

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  10. Joooo he puesto en el comentario tu nombre en vez del mio,bueno ya sabes que te lo digo yi.tu hermana que te quiere

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  11. maria isabel merlos21 de abril de 2014, 17:24

    gracias a todas ,la verdad es ke tengo gente buenisima alrededor y a mis hermanas mis sobrinas y sobrinos y la principal ,mi madre preciosa a la ke tanto le debo,gracias

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  12. maria isabel merlos21 de abril de 2014, 17:26

    gracias a todas de todo corazon,tengo gente buenisima a mi alrededor,y a mis hermanas ke son un sol siempre en guardia y a mi keridisima madre ke no gana pa disgustos con migo,gracias a todas y a seguir luchando junto a todos los ke nos rodean

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