PLANES

Llueve. Hoy es un día de esos de café, manta y libros o pelis, según sea el caso. Me he levantado con tos y ahora, a las 10:49 de la mañana me duele la cabeza. El riñón sigue estando bien y el próximo control lo tengo en enero. También he dado el paso de ponerme a dieta, aprender a comer para perder el peso que me sobra, que es mucho, pero que con ayuda de "mi Estela favorita" voy a conseguir.
Llevo 4 semanas ya trabajando este problema (el peso) y lo quiero hacer público para tener ese compromiso, aunque tengo que confesar que es mi gran lucha. Desde que era muy jovencita he tenido este problema y ha sido siempre una gran losa que llevo acuestas y que me da mucha vergüenza. Pero bueno, soy una mujer adulta y tengo que ponerle por fin remedio a esto.

Os quiero hablar también de Estela, mi nutricionista, es más, no solo os quiero hablar de ella, sino que además os la recomiendo sin lugar a dudas. Es una mujer joven pero que sabe lo que hace como profesional y va más allá todavía, porque con su manera de ser tan cercana, jovial, cariñosa....más que un trato de profesional a paciente, puedes hablar con ella con la misma tranquilidad que si fuese amiga tuya. Es una gran profesional y mejor persona.

La podéis encontrar en Parafarmacia Churriana De la Vega. Allí para darte ánimos y para orientarte sobre cualquier producto está Nuria!!! También es alguien especial, son la caña!

Espero que os sirva la información y que si lo necesitáis acudáis a ellas sin dudarlo.

Ambas tienen página en Facebook y os dejo enlace aquí mismo

Parafarmacia Churriana De La Vega

Nutricion Santana

Otro día más en la vida de esta enferma renal trasplantada que os escribe.

Nos leemos!! =)

RESURGIENDO

Hace muchos meses que no me pasaba por aquí.
El motivo principal de no haber escrito nada en tanto tiempo es ,porque no tengo nada que contar. Ahora vuelvo, mas que nada, porque me da mucha pena que este blog caiga en el olvido.

Fue mi terapia en muchas ocasiones en las que necesité contarle al mundo que estaba mal, que lo pasaba mal y que lo hacía pasar mal a mi familia. Hoy, gracias a Dios, no tengo nada que contar sobre mi enfermedad, salvo que todo va estupendamente.

Ya he superado la barrera de los tres años trasplantada, concretamente sumamos ya, mi riñón y yo juntos, 3 años y 3 meses y aunque no haya sabido aprovechar bien cada momento, en estos tres años, si tengo que decir que no he dejado de hacer las cosas que me gustan, de luchar por lo que he creído justo y de empezar a recomponer de nuevo el camino que nos saque nuevamente adelante.

 Ahora si que voy a empezar a estudiar. Quiero hacer muchas cosas, pero el principio es sacarme el acceso a la universidad, después de tenerlo Dios dirá. Tengo muchos frentes abiertos, pero estoy segura que el primer paso que daré es el acceso.

Como todos sabéis me encanta la fotografía y escribir; y aunque eso de la escritura este un poco mas aparcado, tengo por ahí un proyecto pendiente para alguien que confió en mi y que voy a cumplir; no lo he olvidado; lo que ocurre es que ya sabéis que las fuerzas, las ganas, la inspiración, la motivación y todas esas cosas que te empujan se esfuman.
Llegaron tiempos muchos mas difíciles y "mi musa" se esfumó. Pero creo que esta volviendo poco a poco.

Intentaré aprender todo lo que pueda sobre fotografía que me encanta!! Incluso, "engaño" a mis amigas para que me dejen hacerles fotos para practicar....poco a poco aprenderé mas cosas y espero que todas ellas se sigan prestando a mis locuras =) También he pensado en un proyecto fotográfico que espero poder llevar a cabo.

Otra cosa que me gustaría aprender es algo sobre maquillaje y caracterización que me ayude a hacer las fotos. Me gustaría estudiar algo relacionado con todo esto, con paginas web y un poco de diseño...¿o un mucho?  Ya veremos donde acabo.

En fin como podéis ver, mi cabeza va muy por delante de mis pasos y tiene muchos frentes abiertos, pero como ya digo, el primero es el acceso.

Bueno, mi inciso de hoy acaba aquí.

Volveré pronto para contaros como me está yendo en esta nueva etapa de estudiante y como siempre os iré contando como va todo con mi riñón.

Nos leemos =)

SI? o NO? ...........depende

Hoy cumplo 33 años y haciendo el típico recuento de momentos y vivencias, ha sido un año difícil. No en el tema salud; mi riñón sigue adelante y hoy por hoy; aun teniendo esa dichosa enfermedad rara; tengo 7 meses "de permiso" hasta la próxima consulta. Ya son 2 años y 5 meses de vida.

Aunque también tengo muchos momentos en los que pienso si de verdad soy una enferma de SHUA.

Es raro. En la asociación no paran, cada uno de ellos  tiene su diagnostico, lo saben a ciencia cierta. Yo me sigo encontrando en el mismo limbo que hace 7 años cuando  todo empezó.

Pronto será el día de las enfermedades raras y yo no se a ciencia cierta si sigo teniéndola porque no han encontrado donde tengo la mutación, tampoco me han vuelto a repetir ningún estudio, ni analítica respecto a la enfermedad, ninguna prueba especial....es decir, si empiezas a morirte ya volveremos a ver esa parte oscura de ti, mientras no aparezca....vamos ha hacer como si no existiera.

Todos los demás enfermos que conozco lo saben, es mas, tienen su estudio genético (yo también, pero sin demasiados detalles ni indagaciones; a mi hijo no quisieron hacerle estudio ninguno y a mis padres le sacaron sangre para estudiar si ellos podían ser portadores y las muestras se estropearon!!! increíble)....y el de su familia. A mi me da que pensar, aunque tampoco la echo de menos, no quiero que vuelva.

A veces siento un poco de desamparo, no veo avances ni interés en mi entorno medico.
No tengo noticias, los doctores que me tratan no han indagado mas, todo lo contrario, se limitan a decirnos que estamos obsesionados con el tema....y yo me pregunto: ¿cómo no estarlo? o mejor dicho ¿cómo se supone que debemos estar?  tenemos una enfermedad potencialmente mortal y ¿¿debemos esperar a tener una recaída para recabar información sobre ella?? o quizá ¿¿debemos volver a estar al borde del precipicio con un pié al otro lado para que se pongan las pilas??.

No se....desamparo, eso es lo que siento.