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SI? o NO? ...........depende

Hoy cumplo 33 años y haciendo el típico recuento de momentos y vivencias, ha sido un año difícil. No en el tema salud; mi riñón sigue adelante y hoy por hoy; aun teniendo esa dichosa enfermedad rara; tengo 7 meses "de permiso" hasta la próxima consulta. Ya son 2 años y 5 meses de vida.

Aunque también tengo muchos momentos en los que pienso si de verdad soy una enferma de SHUA.

Es raro. En la asociación no paran, cada uno de ellos  tiene su diagnostico, lo saben a ciencia cierta. Yo me sigo encontrando en el mismo limbo que hace 7 años cuando  todo empezó.

Pronto será el día de las enfermedades raras y yo no se a ciencia cierta si sigo teniéndola porque no han encontrado donde tengo la mutación, tampoco me han vuelto a repetir ningún estudio, ni analítica respecto a la enfermedad, ninguna prueba especial....es decir, si empiezas a morirte ya volveremos a ver esa parte oscura de ti, mientras no aparezca....vamos ha hacer como si no existiera.

Todos los demás enfermos que conozco lo saben, es mas, tienen su estudio genético (yo también, pero sin demasiados detalles ni indagaciones; a mi hijo no quisieron hacerle estudio ninguno y a mis padres le sacaron sangre para estudiar si ellos podían ser portadores y las muestras se estropearon!!! increíble)....y el de su familia. A mi me da que pensar, aunque tampoco la echo de menos, no quiero que vuelva.

A veces siento un poco de desamparo, no veo avances ni interés en mi entorno medico.
No tengo noticias, los doctores que me tratan no han indagado mas, todo lo contrario, se limitan a decirnos que estamos obsesionados con el tema....y yo me pregunto: ¿cómo no estarlo? o mejor dicho ¿cómo se supone que debemos estar?  tenemos una enfermedad potencialmente mortal y ¿¿debemos esperar a tener una recaída para recabar información sobre ella?? o quizá ¿¿debemos volver a estar al borde del precipicio con un pié al otro lado para que se pongan las pilas??.

No se....desamparo, eso es lo que siento.

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