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Mostrando entradas de 2011

ESTOY COMO AL PRINCIPIO

Hola amig@s:

Es 18 de diciembre y estamos desayunando, tenia una cuenta pendiente con vosotros, ya que os dije que cuando supiera algo de mi entrada en lista os lo diria; bueno pues ahí va!

Por ahora no habrá entrada en lista de espera para trasplante, porque los doctores han decidido que me van ha repetir el estudio genetico para ver si pueden determinar de cierto si mi enfermedad es genetica o no........ aunque ya tengo un estudio previo que dice que no.

Bueno, el caso es que esto va ha llevar como 2 o 3 meses mas antes de poder entrar en lista,  que es el tiempo que requiere el estudio genetico, pero no creais, no pierdo la ilusion, ni me desanimo... de eso nada, no me lo puedo permitir, tengo un bichito en casa que no me deja ni pensarlo, jejeje; en cualquier caso, todo lo contrario, estoy animada, porque se empiezan a mover las cosas, damos pasitos, cortos pero firmes y  porque como ya he pasado por ello, no es tan fiero el lobo como lo pintan, aunque bien es cierto que cada oper…

ENTREVISTA INTERESANTE

Hola a todos:
Hoy me he animado a entrar y escribir.... estoy aqui al lado de la chimenea, calentita, y repasando mi facebook he leido una entrevista muy esperanzadora para la gente que como yo necesita o espera un organo para mejorar su vida.
Esta entrevista la publica en facebook la pagina+ Que Diálisis, y me encanta, la pagina y la entrevista, entonces me ha apetecido, aunque se que hace mucho tiempo que no escribo, compartir yo tambien esta entrevista con todos vosotros y que se quede plasmada en mi blog.

Aun no estoy en lista, un año después, pero mi doctora me ha dicho que el proximo dia 15 de diciembre tiene una reunion con los responsables para ver que hacen con mi caso, en principio aun no he entrado en lista por el porcentaje de recaer en la enfermedad una vez trasplantada y volver a perder el injerto, pero tengo clarisimo que quiero volver a entrar en quirofano y quiero intentarlo de nuevo.
A mis 28 años no me planteo otra cosa mas que un trasplante, aunque vuelva a recaer,…

APROVADO TRATAMIENTO!!

Hola amig@s:
He estado distanciada de mi blog, ultimamente he andado un poco desganada, ni siquiera leo.... Pero he decidido volver, y todo gracias a una personita muy agradable que el otro dia entre lagrimas por la conversacion que teniamos me dijo: "no lo dejes Tamara, es bonito lo que escribes"....
Me ha animado, y tal y como dije he vuelto, y vuelvo muy contenta, por dos motivos; el primero es que estoy bien, me encuentro fuerte, con ganas de vivir, salir y sobre todo compartiendo todo con mi familia, ellos que siempre han estado ahi, ahora lo estoy disfrutando.
Hace casi 1 año que volví a dialisis y desde entonces no he vuelto a tener nigun brote de mi enfermedad, y me siento bien, puedo tirar del carro, vamos que soy una mama en toda regla, le llevo al cole, juego con el, hacemos "plasti" echamos la siesta juntos, nos contamos cuentos, cantamos, le baño, en fin, todo lo que una mama normal hace con sus hijos, ahora me siento bien y fuerte para poder estar con el …

POR FIN, LUZ EN EL CAMINO (SHUa)

Hola amig@s, de nuevo estoy aqui, esta vez con nuevas y buenas noticias.

He conocido a una mujer increible, Mireya Monfort, lleva desde 2006 luchando para ayudar a su hijo, que padece la misma enfermedad que yo.

Ella me ha encontrado y ha aportado una gran nota de luz y esperanza a mi caso, mientras que hasta ahora solo tenia miedos e inseguridades, despues de nuestra conversacion de ayer dia 8 de julio, todo me parece mas cercano y mas facil.

Su hijo está trasplantado y con un medicamento nuevo su trasplante está aguantando......

Quiero darle las gracias a Mireya, por en tan poco tiempo enseñarme tantas cosas y sobre todo por el apoyo tan grande que me ha mostrado en solo una tarde.

Un saludo y las gracias tambien a Robert Pleticha de EURORDIS por toda la ayuda y la información.....

Os vo a contar un poco de que va el medicamento.



Eculizumab (datos recogidos de la pagina de dfarmacia.com)

Hablamos en este número de un fármaco indicado en el tratamiento de la hemoglobinuria pa
roxística noct…